Voorpagina

Home/Voorpagina

Documentaire over intersekse-kind Wen Long

Ik ben Lara Aerts, regisseur, en ben bezig met het maken van een korte documentaire over een negenjarig intersekse-kind: Wen Long. Toen zij geboren werd, was niet te zien of ze een jongen of een meisje was. Veel van deze kinderen worden geopereerd om ze een van de twee te ‘maken’ (iets waar mensenrechtenorganisaties zich [...]

2020-02-17T12:18:42+01:00februari 17th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Documentaire over intersekse-kind Wen Long

Kom 29 febr naar Madurodam

Zeldzameziektendag 2020 - Zeldzaam samen sterker  Ook al is KS geen zeldzame aandoening, als NKV zijn we wel volwaardig lid van de VSOP en delen we in de mogelijkheden die zij ons bieden. Geacht bestuur en leden van de NKV, Op zaterdag 29 februari vindt weer de Zeldzameziektendag plaats, dit keer in Madurodam. Heeft u [...]

2020-01-17T00:13:45+01:00januari 16th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Kom 29 febr naar Madurodam

Intersekse personen gezocht voor theatervoorstelling

Ik (Marleen) ben danseres en theatermaker en studeer komend jaar af als Theaterdocent aan de Amsterdam Hogeschool voor de Kunsten. Ik heb nogal een ambitieus afstudeerplan. In 2018 heb ik mijn intersekse verhaal voor het eerst op het podium verteld in de voorstelling ID van ID Theatre Company. Daar was het een klein onderdeel van [...]

2020-01-16T12:22:08+01:00januari 16th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Intersekse personen gezocht voor theatervoorstelling

Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter [...]

2020-01-06T23:59:46+01:00januari 6th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Klinefelter, en dan?

Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose [...]

2019-11-28T11:35:21+01:00november 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Klinefelter, en dan?

DELTA poli, zorg op maat

De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg [...]

2019-11-22T21:25:27+01:00november 22nd, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor DELTA poli, zorg op maat

Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet [...]

2019-06-06T00:58:27+02:00juni 2nd, 2019|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Verschillende bijeenkomsten per jaar

De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; 's-morgens een thema, 's-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (mensen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Mannendagen, voor jongens/mannen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen uitwisselen [...]

2019-02-28T11:43:44+01:00februari 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Verschillende bijeenkomsten per jaar

ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpomp

Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de [...]

2018-08-27T12:37:00+02:00augustus 27th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

TESTAVAN® vervangt TESTIM®

TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die [...]

2018-08-08T12:11:54+02:00juli 23rd, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor TESTAVAN® vervangt TESTIM®