Leidraad Klinefeltersyndroom is een handleiding voor artsen en psychologen/pedagogen die zorg en begeleiding verlenen aan jongens en mannen met Klinefelter, hun gezin en omgeving zoals bijvoorbeeld school. In de Leidraad staan richtlijnen en afwegingen voor de zorg, gebaseerd op de huidige kennis vanuit de wetenschap.
Lees de Leidraad Klinefeltersyndroom uit 2016 online.
Er wordt gewerkt aan een herziene uitgave en deze wordt eind 2023/begin 2024 verwacht.
Ook is er een patiënten-versie van de leidraad in de maak.
Al vele jaren werken artsen en psychologen samen met de NKV om de zorg voor mannen en jongens met Klinefeltersyndroom te verbeteren. Het syndroom komt best vaak voor (bij ongeveer 1 op de 600 mannen). Desondanks is er weinig bekend over de uitdagingen en ongemakken die jongens en mannen met Klinefelter in het dagelijkse leven ervaren, bijvoorbeeld op school en op het werk. De Leidraad hoopt daar verandering in te brengen. De Leidraad is door medische en psychologische adviseurs geschreven als hulp voor artsen en psychologen die mannen en jongens met Klinefelter op hun spreekuur krijgen.
De specialisten hebben zich voorgenomen de Leidraad in elk geval elke twee jaar aan te vullen met nieuwe, door wetenschappelijk onderzoek bewezen inzichten.
