Als actieve vereniging leggen we steeds op nieuwe manieren contact met onze verschillende doelgroepen. De pilot ‘Train de trainer’ hoopt dit vanuit ervaringsdeskundigheid te doen. De ouderworkshop is nu de eerste serie die online van start is gegaan. Als moeder van een negenjarige zoon met 47 XXY heb ik op 21 november 2020 een eerste [...]
NNID is momenteel bezig met een onderzoek naar hoe intersekse wordt besproken in de media. Voor een enquête als onderdeel van dit onderzoek zijn ze benieuwd naar wat intersekse personen hier zélf van vinden. Ben je intersekse, geef dan vooral je mening door deze enquête in te vullen! De laatste tijd zien ze dat er [...]
Voor mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject voor het eerst te horen krijgen dat ze het Klinefelter syndroom hebben, is er nu een duidelijke animatie. Voor sommige mannen kan die diagnose hun wereld behoorlijk op zijn kop zetten. De Nederlandse Klinefelter Vereniging heeft daarom voor deze groep mannen een animatie laten maken. Deze geeft aan met [...]
Excuus voor de onduidelijkheid en het ongemak. Voor 2021 hadden we de contributie inning in de periode januari/februari 2021 gepland. De automatische incasso zou in deze periode zou plaatsvinden. Evenzo de verzending van acceptgirokaarten naar leden die nog niet met automatische incasso hun contributie betalen. Door ziekte op ons administratiekantoor is dit vertraagd. We hopen [...]
Vergoeding aanvullende verzekering De vergoeding voor lidmaatschap van een patiëntenvereniging is alleen mogelijk met een aanvullende zorgverzekering. Sommige zorgverzekeraars vragen een bewijs dat de betreffende patiëntenvereniging aangesloten is bij Ieder(in). Andere zorgverzekeraars willen dat de patiëntenvereniging het lidmaatschap van Ieder(in) zichtbaar maakt op hun website. Bij ons staat dit bij Doelstelling, visie en missie onder [...]
Kom in contact met lotgenoten, wanneer het jou uitkomt, 24/7 Op ons forum kun je vragen stellen, ervaringen en tips uitwisselen of gewoon over van alles praten met mensen die weten wat je doormaakt. Klik hier voor het adres. Registratie om deel te nemen is verplicht maar kost niets, en er wordt zorgvuldig met je [...]
Geslachtschromosoom aneuploïden in 2020 - De staat van zorg en onderzoek in de wereld Aneuploïdie: Een genoommutatie waarbij een celkern één of meer chromosomen mist of te veel heeft. Dit artikel is verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Medical Genetics. Dr. J.C. Giltay, Klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht) heeft hier in het [...]
PERSBERICHT - 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties [...]
Geregeld krijgt het bestuur van de NKV de vraag of het Klinefeltersyndroom duidelijker op de kaart gezet kan worden, om de kennis te vergroten en meer begrip te kunnen kweken. Het bestuur is daar op diverse niveaus op volle kracht mee bezig. Ook tandartsen behoren tot een doelgroep die deze kennis hard nodig heeft. Veel [...]
Beste deelnemers aan de expert meeting, Met genoegen bied ik jullie hierbij de twee eindproducten aan van het project ‘Storytelling behoeften & ervaringen ouders van een kind met intersekse/DSD’: De digitale versie van de verhalenbundel, met daarin de ervaringsverhalen van ouders. Deze pdf is interactief, men kan via de inhoudsopgave direct op verhalen klikken, en [...]
