Nieuws

Home/Nieuws

NEBIDO zonder bijbetaling?

PERSBERICHT - 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties [...]

2020-06-22T10:42:08+02:00juni 22nd, 2020|Medicatie, Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor NEBIDO zonder bijbetaling?

Word workshop begeleider!

Wil jij meer met jouw ervaringen? En groeien in je eigen ervaringsdeskundigheid? Meld je dan aan als workshop begeleider! De NKV is een project gestart waarin mensen met ervaringsdeskundigheid (jij dus!) geleerd wordt hoe je andere betrokkenen van het Klinefeltersyndroom kunt begeleiden met jouw ervaring tijdens een workshop. In een notendop Wanneer je dit interessant [...]

2020-06-19T11:14:17+02:00juni 19th, 2020|Nieuws, Scholing, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Word workshop begeleider!

Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter

Geregeld krijgt het bestuur van de NKV de vraag of het Klinefeltersyndroom duidelijker op de kaart gezet kan worden, om de kennis te vergroten en meer begrip te kunnen kweken. Het bestuur is daar op diverse niveaus op volle kracht mee bezig. Ook tandartsen behoren tot een doelgroep die deze kennis hard nodig heeft. Veel [...]

2020-06-22T09:30:40+02:00juni 2nd, 2020|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter

Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD

Beste deelnemers aan de expert meeting, Met genoegen bied ik jullie hierbij de twee eindproducten aan van het project ‘Storytelling behoeften & ervaringen ouders van een kind met intersekse/DSD’: De digitale versie van de verhalenbundel, met daarin de ervaringsverhalen van ouders. Deze pdf is interactief, men kan via de inhoudsopgave direct op verhalen klikken, en [...]

2020-06-01T12:07:31+02:00juni 1st, 2020|Nieuws, Persoonlijke verhalen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2020

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

2020-02-15T16:06:54+01:00februari 2nd, 2020|Nieuws|0 Reacties

Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter [...]

2020-01-06T23:59:46+01:00januari 6th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Klinefelter, en dan?

Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose [...]

2019-11-28T11:35:21+01:00november 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Klinefelter, en dan?

DELTA poli, zorg op maat

De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg [...]

2019-11-22T21:25:27+01:00november 22nd, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor DELTA poli, zorg op maat

Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet [...]

2019-06-06T00:58:27+02:00juni 2nd, 2019|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Verschillende bijeenkomsten per jaar

De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; 's-morgens een thema, 's-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (mensen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Mannendagen, voor jongens/mannen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen uitwisselen [...]

2019-02-28T11:43:44+01:00februari 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Verschillende bijeenkomsten per jaar