Over het algemeen spreek ik niet veel over mijn aandoening. Ik ben namelijk niet mijn aandoening. Het is echter wel een aandoening die bij 1 op de 500 mannen in Nederland kan voorkomen. Het gesprek met Theo is mijn verhaal, mijn kijk en hoe ik om ga met het syndroom in mijn leven. Iedereen gaat… Lees meer Leven met het syndroom van KlinefelterRead More
Op 17 april nam dr. Hannema (kinderarts-endocrinoloog) ouders via een online-workshop mee in de mogelijkheden van medicatie voor Klinefelter-kinderen en vooral de testosteronbehandeling. Graag delen we deze informatie met jullie, met een belangrijke kanttekening vooraf: de medische wereld staat niet stil, en ook voor de behandelingen van KS-kinderen geldt dat er ontwikkelingen zijn. Daarnaast is… Lees meer Workshop Medicatie: Van ouders voor ouders!Read More
Tijdens de online ALV op zaterdag 15 mei neemt de huidige penningmeester Jaco Lamsvelt na 6 jaar afscheid. Timo Winkel heeft zich voor deze functie kandidaat gesteld. Hij heeft in de afgelopen maanden als aspirant bestuurslid de bestuursvergaderingen bijgewoond en zich ook al verdiept in de (groot)boeken van de NKV. Kandidaat penningmeester Volgt nog. Timo… Lees meer Nieuwe bestuursleden stellen zich voorRead More
Als actieve vereniging leggen we steeds op nieuwe manieren contact met onze verschillende doelgroepen. De pilot ‘Train de trainer’ hoopt dit vanuit ervaringsdeskundigheid te doen. De ouderworkshop is nu de eerste serie die online van start is gegaan. Als moeder van een negenjarige zoon met 47 XXY heb ik op 21 november 2020 een eerste… Lees meer Ouders van kinderen met XXYRead More
NNID is momenteel bezig met een onderzoek naar hoe intersekse wordt besproken in de media. Voor een enquête als onderdeel van dit onderzoek zijn ze benieuwd naar wat intersekse personen hier zélf van vinden. Ben je intersekse, geef dan vooral je mening door deze enquête in te vullen! De laatste tijd zien ze dat er… Lees meer Onderzoek: hoe wordt intersekse besproken in de media?Read More
Voor mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject voor het eerst te horen krijgen dat ze het Klinefelter syndroom hebben, is er nu een duidelijke animatie. Voor sommige mannen kan die diagnose hun wereld behoorlijk op zijn kop zetten. De Nederlandse Klinefelter Vereniging heeft daarom voor deze groep mannen een animatie laten maken. Deze geeft aan met… Lees meer Animatie ‘Klinefelter, en dan?’ geeft duidelijkheidRead More
Contributie inning staat gepland in de periode januari/februari 2022. De automatische incasso volgt ook in deze periode. Leden die nog niet met automatische incasso hun contributie betalen, krijgen een acceptgiro in de brievenbus. Read More
Vergoeding aanvullende verzekering De vergoeding voor lidmaatschap van een patiëntenvereniging is alleen mogelijk met een aanvullende zorgverzekering. Sommige zorgverzekeraars vragen een bewijs dat de betreffende patiëntenvereniging aangesloten is bij Ieder(in). Andere zorgverzekeraars willen dat de patiëntenvereniging het lidmaatschap van Ieder(in) zichtbaar maakt op hun website. Bij ons staat dit bij Doelstelling, visie en missie onder… Lees meer Vergoeding contributie NKV door ziektekostenverzekering?Read More
Geslachtschromosoom aneuploïden in 2020 – De staat van zorg en onderzoek in de wereld Aneuploïdie: Een genoommutatie waarbij een celkern één of meer chromosomen mist of te veel heeft. Dit artikel is verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Medical Genetics. Dr. J.C. Giltay, Klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht) heeft hier in het… Lees meer Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the worldRead More
PERSBERICHT – 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties… Lees meer NEBIDO zonder bijbetaling?Read More
