De voorzitter van de NKV heeft regelmatig contact met mensen van Bayer om samen met de voorzitters van andere patiënten- en belangenorganisatie en een endocrinoloog over het testosteron suppletiemiddel Nebido. De bedoeling hiervan is dat ze willen dat Nebido volledig wordt vergoed door de zorgverzekeraars en dat de huidige bijbetaling per kwartaal wordt afgeschaft. Daarvoor [...]
De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; 's-morgens een thema, 's-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (mensen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Mannendagen, voor jongens/mannen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen uitwisselen [...]
Doe mee aan een onderzoek om inzicht te krijgen in uw ervaringen met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog. Het onderzoek richt zich op thema’s als gezondheid, gender en seksuele oriëntatie en de communicatie hierover. Door uw deelname draagt u bij aan een inclusieve en toegankelijke zorg voor iedereen. Klik HIER voor het [...]
Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]
Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de [...]
TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die [...]
Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan. Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om [...]
REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2019 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Mannen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de [...]
Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kunnen per mail worden gestuurd worden naar nkv@klinefelter.nl of per post worden gestuurd naar NKV, Stationsweg 79-G, 3811 MH Amersfoort. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) kent een forum, te weten KlinefelterContact. Deze is te vinden via het adres: www.klinefeltercontact.nl. Het is mogelijk om een vraag te stellen aan een andere groep: de keuze bestaat uit Man met KS, Kind van een vader met KS, Ouder(s) of Partner(s). Hierdoor kan je gericht een vraag stellen, je [...]