Klinefelterfoon: 06-24107298|info@klinefelter.nl

Nieuws

/Nieuws

Enquête: Jouw verhaal is belangrijk

Europese enquête naar lesbische vrouwen, homoseksuele mannen, biseksuelen, trans- en intersekse personen, alsook non-binaire en andere qua gender non-conforme personen. Behalve incidentele nieuwsberichten over discriminatie van lesbische, homoseksuele, biseksuele, trans- en interseksepersonen (LHBTI-)personen is er in de gehele EU zeer weinig vergelijkbare informatie verzameld over de dagelijkse ervaringen van LHBTI-personen met betrekking tot discriminatie. Om [...]

2019-06-12T22:09:23+02:00juni 12th, 2019|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Enquête: Jouw verhaal is belangrijk
Lees meer

Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet [...]

2019-06-06T00:58:27+02:00juni 2nd, 2019|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS
Lees meer

Enquête NEBIDO/testosteronsuppletie

De voorzitter van de NKV heeft regelmatig contact met mensen van Bayer om samen met de voorzitters van andere patiënten- en belangenorganisatie en een endocrinoloog over het testosteron suppletiemiddel Nebido. De bedoeling hiervan is dat ze willen dat Nebido volledig wordt vergoed door de zorgverzekeraars en dat de huidige bijbetaling per kwartaal wordt afgeschaft. Daarvoor [...]

2019-05-30T14:19:35+02:00maart 8th, 2019|Nieuws, Onderzoek, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Enquête NEBIDO/testosteronsuppletie
Lees meer

Verschillende bijeenkomsten per jaar

De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; 's-morgens een thema, 's-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (mensen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Mannendagen, voor jongens/mannen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen uitwisselen [...]

2019-02-28T11:43:44+02:00februari 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Verschillende bijeenkomsten per jaar
Lees meer

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2019

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

2019-02-28T12:03:53+02:00januari 1st, 2019|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties
Lees meer

ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpomp

Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de [...]

2018-08-27T12:37:00+02:00augustus 27th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties
Lees meer

TESTAVAN® vervangt TESTIM®

TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die [...]

2018-08-08T12:11:54+02:00juli 23rd, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor TESTAVAN® vervangt TESTIM®
Lees meer

KlinefelterZorg

Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan.   Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om [...]

2018-08-13T09:47:41+02:00juni 7th, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor KlinefelterZorg
Lees meer

Regio-, Maatwerk- en Mannendagen in 2019

  REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2019 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Mannen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de [...]

2019-02-28T11:55:25+02:00maart 13th, 2018|Nieuws, Regiodagen, Voorpagina|0 Reacties
Lees meer

Klachtenregeling

Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kunnen per mail worden gestuurd worden naar nkv@klinefelter.nl of per post worden gestuurd naar NKV, Stationsweg 79-G, 3811 MH Amersfoort. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.

2018-04-10T12:06:59+02:00augustus 23rd, 2017|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties
Lees meer