Nieuws

/Nieuws

Onderzoek naar wensen en behoeften NKV

Het bestuur van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) wil graag weten van leden en niet-leden welke wensen en behoeften er leven en welke adviezen zij voor de NKV hebben. Daarom zijn we een grootschalig onderzoek gestart. Heeft u geen e-mail gehad om eraan mee te doen? Klik dan op deze link. Het invullen kost ca. [...]

Door |2018-12-05T10:18:26+00:00december 5th, 2018|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Onderzoek naar wensen en behoeften NKV

ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpomp

Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de [...]

Door |2018-08-27T12:37:00+00:00augustus 27th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

TESTAVAN® vervangt TESTIM®

TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die [...]

Door |2018-08-08T12:11:54+00:00juli 23rd, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor TESTAVAN® vervangt TESTIM®

KlinefelterZorg

Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan.   Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om [...]

Door |2018-08-13T09:47:41+00:00juni 7th, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor KlinefelterZorg

Regio-, Maatwerk- en Mannendagen in 2019

  REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2019 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Mannen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de [...]

Door |2018-12-12T11:46:54+00:00maart 13th, 2018|Nieuws, Regiodagen, Voorpagina|0 Reacties

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2018

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

Door |2018-12-09T20:42:30+00:00januari 19th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Klachtenregeling

Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kunnen per mail worden gestuurd worden naar nkv@klinefelter.nl of per post worden gestuurd naar NKV, Stationsweg 79-G, 3811 MH Amersfoort. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.

Door |2018-04-10T12:06:59+00:00augustus 23rd, 2017|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Forum: klinefeltercontact

De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) kent een forum, te weten KlinefelterContact. Deze is te vinden via het adres: www.klinefeltercontact.nl. Het is mogelijk om een vraag te stellen aan een andere groep: de keuze bestaat uit Man met KS, Kind van een vader met KS, Ouder(s) of Partner(s). Hierdoor kan je gericht een vraag stellen, je [...]

Door |2018-04-10T12:06:59+00:00augustus 22nd, 2017|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Ambulatorium Leiden biedt Zelfmanagement-training aan

Voor jongens en mannen met Syndroom van Klinefelter. Bij het Ambulatorium van de Universiteit Leiden is het mogelijk om een specifieke 'Zelfmanagement-training' te volgen, die speciaal ontwikkeld is voor jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter. Tijdens de training wordt uitleg gegeven over wat het betekent om met Klinefelter op te groeien, worden tips [...]

Door |2018-04-10T12:06:59+00:00april 22nd, 2014|Agenda, Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Cyberpoli Klinefelter

De stichting Artsen voor Kinderen is de initiatiefnemer van de Cyberpoli: de online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren (en hun ouders) met een chronische aandoening en beperking. Zij kunnen er relevante (medische) informatie halen, elkaar ontmoeten of (anoniem) vragen stellen aan een panel van medische experts en/of ervaringsdeskundigen. Artsen voor Kinderen heeft de Cyberpoli uitgebreid [...]

Door |2018-12-09T20:41:20+00:00september 18th, 2013|Nieuws|0 Reacties