Wij hebben een heerlijk leven samen

Evelien leerde Koen kennen via een datingsite en is een tevreden en gelukkig mens. Ze noemt zichzelf een vrij nuchter type en ze vindt het fijn dat ze in hun relatie zo open en eerlijk met elkaar omgaan.

Ik ben Evelien Wildenbeest, 45 jaar en getrouwd met Koen. We wonen in Veenendaal met Teun de beagle. Ik werk in een bloemenwinkel in Bussum. Ik heb Koen leren kennen via een datingsite, binnen één week hadden we al een date. Wat mij aantrok in hem is dat hij een open, eerlijk en lief gezicht heeft. Ook heeft hij heerlijke humor en hij staat superpositief in het leven. Hij is een man met een warm mooi hart. Koen is altijd eerlijk en open geweest, ook op onze eerste online kennismaking. Hij vertelde direct dat hij KS heeft. Dat was prettig en mijn vragen beantwoordde hij op een fijne en duidelijke manier. Zelf zegt hij dat hij een ‘gave’ heeft, dus hoe positief wil je ’t hebben? Tegenover vrienden en collega’s is hij er net zo open over. Ik heb nooit een kinderwens gehad, ik ken dat gevoel niet. Dus hoe fijn was het voor mij dat ik Koen gevonden heb? Het klopt gewoon. Daarbij was ik al 40 jaar toen ik hem leerde kennen en daarmee was het geen issue meer voor mij. Ehhhh…. telt een hond mee? Wij hebben Teun de beagle, da’s voor ons ook precies een kind.

Niet moeilijk doen over het huishouden
Ik sta net als Koen positief in het leven en ben een vrij nuchter type. Ik zie ook wel voordelen van dat extra X-je! Zijn gevoelige kant is fijn en zorgzaam is hij ook, over het huishouden doet hij niet moeilijk. Wij hebben een heerlijk leven samen en we hebben allebei onze eigen hobby’s. Los van elkaar want het is prettig om jezelf te kunnen zijn. Ik vind het daarom ook belangrijk dat Koen zich kan ontwikkelen op zijn eigen manier. Ik denk dat dat iets te maken heeft met gunnen, vertrouwen en liefde. Volgens mij heeft zijn ‘beperking’ geen invloed op onze relatie, ik ben er ook in meegegroeid als zijn partner. Koen heeft zijn eigen ritme en daar doet hij het zelf het best op. Het eerste wat hij ’s morgens doet als hij uit bed komt is zijn testogel smeren. Ik ben blij dat hij dit zelf zo serieus doet, want anders is zijn functioneren totaal anders.

Wees eerlijk tegen elkaar
Koen kan niet zo goed tegen onverwachte dingen of veranderingen. Hij maakt een dag/weekplanning en dat bevalt hem goed. Als ik iets anders wil dan werkt ‘t soms beter als ik dingen ruim van tevoren aangeef of het bij hem ‘in de week leg’. Vaak komt hij er dan snel op terug en komt ’t goed. Is eigenwijsheid een KS-ding? Eerlijk gezegd ben ik dat ook wel eens. Terugkijken op het verleden doe ik niet, ik vraag me af of dat nut heeft. Ik leef nu en sta vol in ’t leven, net als mijn Koen. Positive thinking! Wij hebben een mooi leven samen en ik zou helemaal niets anders doen, want als ’t nodig is, is alles bespreekbaar. Je moet gewoon eerlijk zijn tegen elkaar! Ik heb niet het idee dat alle aandacht altijd op Koen gericht is en ik zou het ook niet anders willen. Koen staat mooi in het leven en is net als ik happy. Het zou voor veel KS-mensen fijn zijn om wat ze hebben en wat hen bezighoudt, open te gooien. Praat erover! Het is niet het einde van de wereld. Eerlijk duurt het langst, ook naar jezelf toe.

 

Klinefelter vanaf de zijlijn

Ik moet ongeveer 19 jaar geweest zijn, want ik studeerde in die tijd biologie en had net het vak Genetica gehad. Onze huisarts, die ik al mijn hele leven ken, zat met een serieus gezicht op de bank in de woonkamer van mijn ouders.

Wij zaten om hem heen. Mijn ouders keken hem gespannen aan.
Marc, mijn drie jaar oudere broer, zat er wat ongemakkelijk bij.
De huisarts vertelde dat uit onderzoek was gebleken dat Marc een zeldzaam syndroom had. Het syndroom van Klinefelter. ‘Hé’, dacht ik, ‘daar heb ik pas wat over gelezen in mijn geneticaboek’.

Uiteraard vroegen mijn ouders hoe hij daar aan was gekomen. De huisarts legde ons uit dat het waarschijnlijk ging om een fout tijdens de bevruchting. Dat Marc toen een chromosoom te veel heeft gekregen. Vervolgens vroegen ze van wie hij dat extra chromosoom dan gekregen had, van mijn vader of van mijn moeder? Ik wist dat dat niet vast te stellen was. Wat maakt het eigenlijk ook uit? Maar vanuit mijn ouder gezien snap ik de vraag wel.

Op zich een rare gedachte dat je ergens te veel van krijgt en in plaats dat meer hebben fijn is, heeft het nu een negatief effect. Het verklaarde wel van alles, zowel een aantal fysieke verschijnselen, als diverse gedragsaspecten van mijn broer die in de loop van zijn leven naar voren waren gekomen en waar we ons over hadden verbaasd. Mijn broer is lang, voor Nederlandse begrippen overigens niet eens extreem lang, maar het is een grote vent. Als kind was hij niet voort uit te branden. Gingen we met z’n allen naar het bos om te rennen, stond ik te springen en trappelen en hem moest je voortuit duwen. Hij zat liever rustig te vissen terwijl mijn beide ouders sportieve en actieve mensen zijn.

Nadat de huisarts was vetrokken vroeg mijn moeder me nog eens uit te leggen wat er precies aan de hand was en of het waar was dat niet bepaald kon worden van wie het vandaan kwam. Ik had het met mijn broer te doen maar had ook het idee dat hij er liever niet over sprak, zeker niet met zijn jongere zusje. Sowieso woonde ik in die tijd als student op kamers, we zagen elkaar niet heel vaak.

Ik vroeg me wel eens af hoe zijn leven er uit zou gaan zien. Want hoe begin je een relatie als je al weet dat je zelf geen kinderen kan krijgen. Niet bepaald een luchtig onderwerp voor een eerste date maar om er pas mee op de proppen te komen als je al stevige verkering hebt is ook lastig. Zo op het eerste gezicht zie of merk je namelijk niets aan mijn broer. Gewoon een leuke vent om te zien. Hij is langer dan gemiddeld, maar de meeste vrouwen spreekt dat juist aan. Hij komt bedaard en rustig over. Hij is alleen niet echt het sportieve type. Maar daar lopen er ook genoeg van rond die gewoon 2 geslachtschromosomen hebben in plaats van 3.
Ik was dan ook heel blij voor hem toen hij zijn latere vrouw leerde kennen.

Naderhand heb ik begrepen dat hij direct tijdens hun eerste date alles op tafel heeft gelegd. Waarschijnlijk het beste dat hij heeft kunnen doen maar toch ook ontzettend knap en heel moedig! En nu heeft hij twee prachtige dochters uit China!

Klinefelter valt niet te genezen dus beter wordt hij nooit. Hij zal zijn hele leven lang zijn testosteron moeten aanvullen. Zoals ik het vanaf de zijlijn zie heeft hij goed leren omgaan met zijn ‘afwijking’. Dat zal zeker niet altijd makkelijk voor hem geweest zijn en waarschijnlijk is het dat nog steeds niet maar het lijkt erop dat hij een modus heeft gevonden om er mee te leven. En voor mij geldt dat ik gewoon een heel fijne broer aan hem heb.

Marèns