Nieuws

Home/Nieuws/

Klinefelter, en dan?

Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose [...]

2019-11-28T11:35:21+01:00november 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Klinefelter, en dan?

DELTA poli, zorg op maat

De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg [...]

2019-11-22T21:25:27+01:00november 22nd, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor DELTA poli, zorg op maat

Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet [...]

2019-06-06T00:58:27+02:00juni 2nd, 2019|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS

Doet u ook mee aan de TRIXY Studie?

We nodigen alle ouders van kinderen met een extra X of Y chromosoom in Nederland en België uit voor de TRIXY Studie, omdat het belangrijk is om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen en alle individuele verschillen tussen kinderen in kaart te brengen. Wij hopen dat u aan deze studie mee wilt doen en [...]

2019-04-26T23:53:01+02:00april 26th, 2019|Agenda|Reacties uitgeschakeld voor Doet u ook mee aan de TRIXY Studie?

Verschillende bijeenkomsten per jaar

De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; 's-morgens een thema, 's-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (mensen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Mannendagen, voor jongens/mannen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen uitwisselen [...]

2019-02-28T11:43:44+01:00februari 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Verschillende bijeenkomsten per jaar

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2019

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

2019-02-28T12:03:53+01:00januari 1st, 2019|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpomp

Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de [...]

2018-08-27T12:37:00+02:00augustus 27th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

TESTAVAN® vervangt TESTIM®

TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die [...]

2018-08-08T12:11:54+02:00juli 23rd, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor TESTAVAN® vervangt TESTIM®

KlinefelterZorg

Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan.   Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om [...]

2018-08-13T09:47:41+02:00juni 7th, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor KlinefelterZorg

Regio-, Maatwerk- en Mannendagen in 2019

  REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2019 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Mannen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de [...]

2019-02-28T11:55:25+01:00maart 13th, 2018|Nieuws, Regiodagen, Voorpagina|0 Reacties