Nieuws

Home/Nieuws/

X Y WE | 20-22 november | Amsterdam

X Y WE is het afstudeerproject van Marleen Hendrickx als theaterdocent aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunstev. Wie is Marleen Hendrickx? Kijk hier (Zodra de kaartverkoop start, reserveer dan snel je kaarten. I.v.m. de corona maatregelen is er slechts beperkte capaciteit.) 20-22 november 2020 Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten Jodenbreestraat 3 Amsterdam XX chromosomen [...]

2020-10-28T15:34:57+01:00oktober 28th, 2020|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor X Y WE | 20-22 november | Amsterdam

Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the world

Geslachtschromosoom aneuploïden in 2020 - De staat van zorg en onderzoek in de wereld Aneuploïdie: Een genoommutatie waarbij een celkern één of meer chromosomen mist of te veel heeft. Dit artikel is verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Medical Genetics. Dr. J.C. Giltay, Klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht) heeft hier in het [...]

2020-08-03T12:42:38+02:00juli 16th, 2020|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the world

NEBIDO zonder bijbetaling?

PERSBERICHT - 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties [...]

2020-08-20T10:35:03+02:00juni 22nd, 2020|Medicatie, Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor NEBIDO zonder bijbetaling?

Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter

Geregeld krijgt het bestuur van de NKV de vraag of het Klinefeltersyndroom duidelijker op de kaart gezet kan worden, om de kennis te vergroten en meer begrip te kunnen kweken. Het bestuur is daar op diverse niveaus op volle kracht mee bezig. Ook tandartsen behoren tot een doelgroep die deze kennis hard nodig heeft. Veel [...]

2020-06-22T09:30:40+02:00juni 2nd, 2020|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter

Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD

Beste deelnemers aan de expert meeting, Met genoegen bied ik jullie hierbij de twee eindproducten aan van het project ‘Storytelling behoeften & ervaringen ouders van een kind met intersekse/DSD’: De digitale versie van de verhalenbundel, met daarin de ervaringsverhalen van ouders. Deze pdf is interactief, men kan via de inhoudsopgave direct op verhalen klikken, en [...]

2020-06-01T12:07:31+02:00juni 1st, 2020|Nieuws, Persoonlijke verhalen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD

Coronavirus

Het bestuur van de NKV begrijp dat er onrust en onduidelijkheid is bij veel mensen over dit virus en de gevolgen ervan voor alle activiteiten van de NKV. Het bestuur informeert je hierbij over de impact op komende bijeenkomsten. Naar aanleiding van de meest recente aankondigingen van de overheid en het RIVM heeft het bestuur [...]

2020-06-11T13:12:53+02:00maart 20th, 2020|Agenda|Reacties uitgeschakeld voor Coronavirus

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2020

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

2020-02-15T16:06:54+01:00februari 2nd, 2020|Nieuws|0 Reacties

Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter [...]

2020-01-06T23:59:46+01:00januari 6th, 2020|Nieuws, Oproepen, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter

Klinefelter, en dan?

Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose [...]

2019-11-28T11:35:21+01:00november 28th, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Klinefelter, en dan?

DELTA poli, zorg op maat

De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg [...]

2019-11-22T21:25:27+01:00november 22nd, 2019|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor DELTA poli, zorg op maat
Go to Top