Bel of app de Klinefelterfoon: 06-24107298

Je weet het pas net

Je hebt net de diagnose te horen gekregen

Ieder reageert hier op zijn eigen manier op. Bij de één komt de klap keihard aan, bij de ander vallen de puzzelstukjes op hun plaats. De één reageert meteen, bij de ander dringt het pas later goed door.

Reactie verschilt van persoon tot persoon
Het kan bijvoorbeeld uitmaken of je de uitslag hoort van de huisarts met wie je misschien al jarenlang een goede band hebt, of dat je de uitslag krijgt van iemand die je amper kent. Het maakt uit of je je kerngezond voelt of dat je onlangs medische klachten hebt gekregen. Het maakt uit of je serieus rekening hebt gehouden met de uitslag en het verschilt gewoon van persoon tot persoon.

Opgelucht of woedend
Allerlei gedachten en gevoelens kunnen door je heen gaan: je voelt je geschokt of verward; je wilt gewoon overgaan tot de orde van de dag; je bent woedend; je voelt je minderwaardig; je bent totaal in paniek; je voelt je onzeker; je voelt je verdrietig; je bent totaal verrast; je schuift het van je af; je voelt je opgelucht; je voelt je schuldig; je bent depressief; je schaamt je; je voelt je krachtig; je gelooft het gewoon niet; je weet het allemaal niet meer.

Geef je leven opnieuw vorm
Het is nu aan jou om het leven met KS vorm te geven en stappen te zetten om hulp en steun te vragen. Deze website informeert je waar je terecht kunt voor medische controle en behandeling en voor contact met anderen. Het kan handig zijn om vragen die bij je opkomen op te schrijven, zodat je ze de volgende keer met je arts kunt bespreken.

Animatie ‘Klinefelter, en dan?’ geeft duidelijkheid

Voor mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject voor het eerst te horen krijgen dat ze het Klinefelter syndroom hebben, is er nu een duidelijke animatie.

Voor sommige mannen kan die diagnose hun wereld behoorlijk op zijn kop zetten. De Nederlandse Klinefelter Vereniging heeft daarom voor deze groep mannen een animatie laten maken. Deze geeft aan met welke vragen je te maken kunt krijgen en bij wie je terecht kunt voor hulp. De animatie wordt in drie academische ziekenhuizen in de spreekkamer gebruikt.

Wat is er te zien in de animatie?
De animatie laat zien dat voor sommige mannen de wereld op zijn kop staat bij de plotselinge diagnose Klinefelter syndroom. Voor andere mannen vallen puzzelstukjes op hun plaats omdat ze bepaalde klachten zoals vermoeidheid nu kunnen verklaren. Belangrijke boodschap van de animatie is dat je ondanks de diagnose nog steeds dezelfde persoon bent als vóór de diagnose. Maar dat je nu meer kennis hebt.

Je staat er niet alleen voor
De animatie geeft aan dat je er als man met Klinefelter syndroom niet alleen voor staat. Er zijn meer mannen zoals jij. Het is belangrijk dat je in gesprek blijft met je partner. Het gesprek met de partner is zeker van belang voor de kinderwens die misschien nog steeds aanwezig is. In de animatie is te zien dat je ondersteuning kunt vinden zowel in je omgeving als bij bijvoorbeeld een maatschappelijk werker uit het ziekenhuis.

Website
Er is een aparte website ontwikkeld waarop de animatie is te vinden. Op de homepage van www.klinefelter-en-dan.nl staat de animatie. De website geeft ook informatie over wat het Klinefelter syndroom is, welke mogelijkheden er zijn om je kinderwens te vervullen, bij wie je ondersteuning kunt vinden en waar je terecht kunt voor lotgenotencontact.