Op 17 april nam dr. Hannema (kinderarts-endocrinoloog) ouders via een online-workshop mee in de mogelijkheden van medicatie voor Klinefelter-kinderen en vooral de testosteronbehandeling. Graag delen we deze informatie met jullie, met een belangrijke kanttekening vooraf: de medische wereld staat niet stil, en ook voor de behandelingen van KS-kinderen geldt dat er ontwikkelingen zijn. Daarnaast is geen kind hetzelfde: medicatie is maatwerk! Zorg daarom dat je op tijd in gesprek gaat met je behandelaar.

KS en puberteit
Dr. Hannema nam ons mee in de wondere wereld van de hormonen. De puberteit is de overgang van kind naar volwassenheid en wordt gestuurd door best ingewikkelde hormonale veranderingen. Het is een samenspel tussen de hersenen (hypofyse) en de geslachtsorganen (met name de zaadballen). In het algemeen kenmerkt de puberteit zich bij mannen door een lagere stem, meer lichaamsbeharing, meer spierontwikkeling en bredere schouders, groei, zaadcelrijping en een versteviging van de botten. Bij KS zien we dat de zaadballen veel minder groeien, een lagere testosteronproductie en de hormonale aansturing van de zaadballen past zich daarop aan.

Wanneer behandelen?
Begin 2021 heeft de European Academy of Andrology een vernieuwde richtlijn gepubliceerd (Zitzmann et al). Hierin wordt aanbevolen om te starten met testosteronbehandeling bij een vertraagde puberteit en/of symptomen van testosterontekort met daarbij een laag-normaal testosterongehalte en een verhoogde LH-waarde, nadat het onderwerp vruchtbaarheid is besproken. Onderzoek naar de eventuele aanwezigheid van zaadcellen kan voorafgaand aan testosteronbehandeling, maar kan ook in een later stadium. In dat laatste geval wordt testosterontoediening tijdelijk gestopt, want bij toegediende testosteron merkt het lichaam dat er al voldoende testosteron aanwezig is en worden de eigen zaadballen inactief. Je arts kan verdere informatie geven over de (on)mogelijkheden van onderzoeken en behandelingen op het gebied van vruchtbaarheid en hij kan je verwijzen naar een hierin gespecialiseerde uroloog-androloog die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen. Omdat ieder mens en dus ook iedere KS-jongen anders is, moet dit individueel worden bekeken.

Welke behandelopties zijn er nu?
Als het nodig is om testosteron toe te dienen, zijn er een aantal mogelijkheden. Je vindt ze hieronder in het overzicht met wat kenmerken die wellicht kunnen helpen bij het maken van een passende keuze. Ervaringen kunnen verschillen, dus ga vooral in gesprek met de behandelaar. Als de puberteit nog niet ver gevorderd is, wordt gestart met een lage dosering testosteron die geleidelijk wordt opgebouwd. Daarbij wordt in het algemeen gebruik gemaakt van injecties waarmee je nauwkeurig kleine hoeveelheden kunt toedienen en waarmee veel ervaring is voor het op gang brengen van de puberteit. Als de puberteit al verder gevorderd is en jongeren (bijna) uitgegroeid zijn, wordt meestal met een hogere dosis gestart die ook goed via een gel gegeven kan worden.

Testosteron is een natuurlijke stof. Een aantal mogelijke bijwerkingen zijn: pijn van de injectie; soms jeuk of huidirritatie van de gel (een ander merk kan dan uitkomst bieden); hoofdpijn; acné; stemmings- of gedragswisselingen. En wat als je geen testosteronbehandeling neemt? Dit heeft gevolgen voor botontkalking, maar heeft bijvoorbeeld ook invloed op de lichaamssamenstelling (meer vet en minder spieren) en hoe fit je je voelt.

Toediening Kenmerken Voor- en nadelen
Injecties Kortwerkend: 2-4 weken

Langwerkend: 12 weken

·        Minder frequent toedienen

·        Via huisarts

·        Pijn van de injectie

·        Schommelingen in de testosteronspiegel, vooral bij kortwerkende injectie

·        Verzekering vergoedt niet volledig, voor kortwerkend kleine bijdrage, voor langwerkend hogere bijdrage.

Testosterongel Dagelijks aanbrengen ·        Zelf te doen

·        Soms huidirritatie

·        Stabiele spiegel

·        Opletten dat anderen niet met de gel in aanraking komen, handen wassen na aanbrengen

·        Goed opletten bij huid-op-huidcontact met anderen na aanbrengen gel

·        Geen bijbetaling

·        Lage dosis is niet bij alle merken mogelijk

·        Opname kan variëren: door bloed te prikken kan dit worden gecheckt en worden ingeregeld.

Capsules Kortwerkend, wisselende opname, mede afhankelijk van de voeding. Om deze reden in het algemeen niet geadviseerd. Niet besproken.

 

Waar kun je als ouder zelf op letten: praktische tips
In de puberteit vindt de versteviging van botten plaats, na ongeveer ons 30e levensjaar neemt die weer af. Het is dus belangrijk om te zorgen voor stevige botten omdat die stevigheid afneemt naarmate je ouder wordt. Bij KS-mannen kunnen botten brozer worden (osteoporose) en daarom is het belangrijk om te zorgen voor een goede botopbouw. Hoe kun je dat doen?

  • Neem zuivelproducten vanwege de kalkinname. Op de site van voedingscentrum.nl vind je informatie over een goed voedingspatroon.
  • Slik vitamine D. Dit bouwen we op in onze huid door de zon, maar ook vette vis bevat vitamine D. Bijslikken in de maanden met de ‘r’ (september t/m april) is zeker aan te raden.
  • Zorg voor voldoende lichaamsbeweging. Dit is voor iedereen belangrijk om een goede conditie, gezond gewicht en stevige botten te houden, maar nog belangrijker voor KS-mannen om botontkalking, een te hoog cholesterol en diabetes te voorkomen. Hoe eerder je hiermee begint, hoe beter. Op deze site vind je meer informatie: https://www.kenniscentrumsportenbewegen.nl/producten/beweegrichtlijnen/. En ook belangrijk: zoek een sport die bij je kind past, dan is het makkelijker vol te houden. Behalve inspanning is sport ook een manier om te ontspannen en plezier te hebben.

Samenvatting
Volg als ouder samen met de kinderarts het beloop van de ontwikkeling van je kind. De leidraad die hiervoor is opgesteld, hanteert vanaf tien jaar een jaarlijkse controle. In de puberteit worden de hormoonwaarden in het bloed regelmatig gecontroleerd. Een vruchtbaarheidsonderzoek kan gedaan worden bij het begin van een testosteronbehandeling, maar ook later (dan wordt de testosteronbehandeling tijdelijk gestopt). Let vooral op voeding (met name kalkinname), vitamine D en lichamelijke beweging. Eventuele behandeling is per individu verschillend: het gesprek met de specialist is de beste manier om goede afwegingen te maken.

 

Het was fijn dat Dr. Hannema zo de tijd nam: wij danken haar via deze weg nogmaals heel hartelijk!

 

Over de ouderworkshops

Van ouders voor ouders! Sinds november 2020 komen ouders (online) bij elkaar om met elkaar ervaringen uit te wisselen over alles wat je meemaakt met een (meestal nog thuiswonend) Klinefelterkind. In een veilige omgeving pakken we een thema bij de kop. Houd de agenda in de gaten voor de actuele thema’s en bijeenkomsten. Wil je erbij zijn, ken je een spreker of heb je een vraag, mail dan naar ouders@klinefelter.nl.

Liselotte Bout
moeder van een zoon van 9 met KS

.