Als zittenblijven een beroep was, slaagde ik cum laude
Ik was een gevoelig en lief kind, speelde met kinderen die geplaagd werden omdat ze achterlijk waren, of de ouders minder bedeeld. Tussen mijn naasten voelde ik me onbegrepen, zij zagen mij niet zoals ik werkelijk was.
Ik ben een laatbloeier in alles: schaamhaar, gebroken stem, volwassenheid, vriendinnetjes, verliefdheid, seks. Buurjongens met brommers, stappen en matten, ik had er niks mee. In het weekend ging ik naar de padvinders. Zelfs daar was ik de rare vogel in die bonte stoet.
Marco (33) verteld openhartig over KLinefeltersyndroom
LEEF! laat mensen aan het woord die in hun leven te maken kregen met een ziekte. Wat moesten zij opgeven? En heeft het ziek-zijn ook iets opgeleverd? Hoe is het als het lichaam niet doet wat het hoofd wil. Dit keer Marco (33) aan het woord over Klinefeltersyndroom: “Als kind voelde ik me heel anders dan anderen. Een Einzelganger. Ik hield niet van sport, en jongens om mij heen praatten over dingen waar ik helemaal niet mee bezig was.”
Download: LEEF! Magazine: het Klinefeltersyndroom door Marco
Over mannen met XXY en vrouwen met XY
Artikel verschenen in sQueeze nr 3 april/mei 2008
Als man heb je bijvoorbeeld het XXY-chromosomenpatroon en als vrouw XY, met alle gevolgen van dien. sQeeze sprak met vier mensen die ermee moeten leven: “Ik hoor vaak dat ik een vrouwelijke man ben.”
Download: Chromosomenchaos, sQueeze nr3 april/mei 2008
Een moeder over haar zoon met Klinefeltersyndroom en PDD-NOS
Artikel verschenen in Balansmagazine (2008).
Franscien en Jaap Hoekstra wisten het al tijdens de zwangerschap. Omdat Franscien 39 was toen ze in verwachting raakte van Robert, deed ze een vruchtwaterpunctie om te kijken of het kind Downsyndroom had. Dat was niet het geval. Maar Robert had wel een extra vrouwelijk geslachtschromosoom. Franscien: “We waren met stomheid geslagen. Klinefeltersyndroom, daar hadden we nog nooit van gehoord.” De klinisch geneticus was behoorlijk negatief over de perspectieven van hun zoon, weet Franscien nog.
Download: Klinefeltersyndroom en PDD-NOS, Balansmagazine (2008)
Marco (31) over zijn diagnose
Artikel verschenen in dagblad Meppelercourant, 21 maart 2007.
Laat praten, logopedie, je zo nu en dan slecht kunnen uitdrukken: begin 2004 vielen deze ongemakken die Marco (31) uit Meppel tijdens zijn jeugd had ervaren ineens op hun plek. Onderzoek wees uit dat hij te weinig testosteron had en onvruchtbaar was. Toen Marco hierover ging zoeken op internet, viel zijn blik op het Klinefelter-syndroom. ‘Dat kon ik wel eens hebben’, dacht hij toen hij de symptomen las…..
Lees meer: Marco over zijn diagnose
Ervaringsverhaal van een jongen met KS
Verschenen in het blad “Intiem”, maart 2007
Dankzij mijn moeder wist ik het al heel jong…..
Toen het mezelf begon op te vallen dat ik vaker moe was dan andere kinderen en meer slaap nodig had, vertelde mijn moeder mij dat dat kwam omdat ik het Klinefeltersyndroom had. En toen ik later op school niet zo goed meekwam als andere kinderen vertelde ze me dat dat ook er ook bij hoorde. Mijn moeder maakte geen geheim van mijn aandoening, maar ze maakte er ook geen drama van. Het was zoals het was en daar moesten we gewoon mee leven, want iets anders zat er toch niet op. Na school ging ik een uurtje rusten en mijn moeder zorgde ervoor dat ik op tijd naar bed ging.
Download: Ook al ben ik onvruchtbaar, Intiem nr 07/03
Ervaringsverhaal van een moeder met een jonge zoon
Verschenen in het blad “Mijn Geheim”, eind 2006.
Ik wist soms niet hoe ik mijn zoon moest aanpakken….
Leon heeft jarenlang allerlei vage klachten en problemen gehad, die nooit met elkaar in verband zijn gebracht. Het waren losse puzzelstukjes die op zichzelf weinig zeiden. Tot er een diagnose werd gesteld waardoor alle stukjes in één keer op hun plaats vielen.
