Heeft jouw kind Klinefelter Syndroom?

Welkom bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Heb je of ben je in verwachting van een kind met het Klinefelter Syndroom (KS)? Dan sta je er niet alleen voor! Bij de NKV weten we veel van KS. We bundelen kennis en ervaring van mensen met KS en proberen op de hoogte te blijven van de nieuwste inzichten en ontwikkelingen. Daar hebben we jou ook voor nodig. Door ouders en familie van kinderen met KS met elkaar in contact te brengen, willen we een platform bieden waarin we elkaar ondersteunen en verder helpen. Want onze kennis en ervaring is niet alleen van belang voor mensen met KS, hun omgeving maar ook zorgverleners, onderzoekers en besluitvormers.

Als ouders van een kind met Klinefelter Syndroom (ook wel Syndroom van Klinefelter genoemd)komt er heel wat op je af. Heb je behoefte aan informatie? Ben je onzeker over zijn toekomst? Heb je twijfels over zijn vermogens? Loop er niet alleen mee rond. Bij onze vereniging kun je je vragen stellen, jouw verhaal doen en ervaringen van anderen lezen en horen. Om zo het antwoord te vinden op jouw vragen.

Je zult ontdekken dat jongens met Klinefelter Syndroom hele normale jongens zijn met volop kansen en mogelijkheden. Dat geeft je het vertrouwen dat je als ouder nodig hebt en dat je jouw kind wilt bieden om zich te kunnen ontwikkelen als evenwichtig mens.

Ouders van kinderen met XXY

Als actieve vereniging leggen we steeds op nieuwe manieren contact met onze verschillende doelgroepen. De pilot ‘Train de trainer’ hoopt dit vanuit ervaringsdeskundigheid te doen. De ouderworkshop is nu de eerste serie die online van start is gegaan.

Lees hier verder

Ouders van kinderen met Klinefelter

Een deel van de ouders ontmoet elkaar in de (online) ouderworkshops. Om onze ervaringen en inzichten te delen zijn er diverse teksten in ontwikkeling. Binnenkort verschijnen hier onze ervaringsverhalen over onder andere:

  • het traject na een vruchtwaterpunctiediagnose
  • diagnose na symptomen
  • puberteit
  • medicatie

 

Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Klinefelter kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis, maar er zijn ook ervaringsdeskundigen waar je vragen aan kunt stellen.

Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Cyberpoli Klinefelter is een internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor jongens met Klinefelter syndroom en hun ouders.

Chatten, informatie halen of tips uitwisselen, maar ook (anoniem) vragen stellen aan (medische) behandelaars en ervaringsdeskundigen.

Ga naar Cyberpoli.nl en check it out.