Heb je of ben je in verwachting van een kind met het Klinefelter Syndroom (KS)? Dan sta je er niet alleen voor! Bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) weten we veel van KS en we bundelen kennis en ervaring van mensen met KS. Door ouders en familie van kinderen met KS met elkaar in contact te brengen, willen we een platform bieden waarin we elkaar ondersteunen en verder helpen.
Als ouders van een kind met Klinefelter Syndroom (ook wel Syndroom van Klinefelter genoemd) komt er heel wat op je af. Heb je behoefte aan informatie? Ben je onzeker over de toekomst? Heb je twijfels over fysieke of mentale capaciteiten? Blijf er niet alleen mee rondlopen. Bij onze vereniging kun je je vragen stellen, jouw verhaal doen en ervaringen van anderen delen en horen. Om zo het antwoord te vinden op jouw vragen.
Je zult ontdekken dat kinderen met het Klinefelter Syndroom volop kansen en mogelijkheden hebben. Dat geeft je het vertrouwen dat je als ouder nodig hebt om jouw kind te steunen bij de ontwikkeling als evenwichtig mens.
Je kind heeft Klinefelter?!
Er zijn verschillende manieren om te ontdekken/te bevestigen dat een kind een chromosoomvariatie heeft. Dat kan prenataal met een aanwijzing uit de nipt-test of een definitieve diagnose via de vruchtwaterpunctie, maar ook na de geboorte is op iedere leeftijd via chromosoomonderzoek vast te stellen of iemand een chromosoomvariatie heeft. Het is op dit moment niet mogelijk om het syndroom van Klinefleter (KS) vast te stellen via de hielprik.
Bij een zwangerschap volgt soms het advies of de wens om genetisch onderzoek te doen. Dit kan zijn vanwege de leeftijd van de moeder of een andere indicatie, bijvoorbeeld een signaal bij de NIPT-test of een afwijking bij de 20-weken-echo.. In Nederland is het niet toegestaan om bij de NIPT-test te kijken naar de geslachtschromosomen.
Genetische waarden worden in kaart gebracht met bijvoorbeeld de vruchtwaterpunctie of vlokkentest. De keus voor zo’n test wordt altijd in overleg met de verloskundige/gyneacoloog gemaakt.
Ondanks de keus voor een test, komt de uitslag dat er iets afwijkend gevonden is, toch vaak onverwacht. Met het telefoontje waarin je te horen krijgt: “Je kindje heeft het syndroom van Klinefelter”, breekt een nieuwe fase aan. De meeste ouders die deze boodschap krijgen, weten niet wat Syndroom van Klinefelter (SvK) of Klinefelter syndroom (KS) is. Je eerste zoektocht is daarom waarschijnlijk naar wat het Syndroom inhoudt en welke gevolgen dat voor je kind en je (toekomstige) gezin heeft.
De NKV ondersteunt in deze fase met informatie van ervaringsdeskundigen, maar de eerste bron van informatie zullen de specialisten zijn. Er zijn verschillende specialisten:
Eén van de vragen die je na de diagnose krijgt, is of je/jullie overwegen de zwangerschap misschien te beëindigen.
Op het moment dat je voor de keuze komt te staan om jouw zwangerschap al dan niet te voldragen vanwege de chromosoomafwijking XXY zijn er veel overwegingen:
Deze vragen kun je als toekomstige ouders alleen zelf beantwoorden, maar daarbij is het fijn om overwegingen van anderen mee te kunnen nemen. Doordat ouders die besluiten de zwangerschap te beëindigen vanuit privacy overwegingen natuurlijk niet bekend zijn, kunnen we hun overwegingen helaas niet met jullie delen. Hieronder zijn daardoor alleen ervaringen beschreven van ouders die besloten hebben de zwangerschap uit te dragen.
W: “Bij de 12-weken-echo werd een verdikte nekplooi geconstateerd. De kans op het Downsyndroom was 1:47 terwijl die normaal 1:788 is. Dus we besloten een vruchtwaterpunctie te doen om het zeker te weten. We hebben drie weken in de stress gezeten. Toen de klinisch geneticus belde met de uitslag, was ik op mijn werk, maar ik kon gelukkig een rustig plekje vinden. Later die dag schreef ik in mijn dagboek: Ze begon eerst met het goede nieuws, je had geen Downsyndroom. Daar waren we heel blij om. Je hebt wel iets anders en daarvoor moest ze jouw geslacht bekend maken. Of ik dat wilde. Ja, is goed. Je hebt namelijk het Klinefelter Syndroom, dat houdt in dat je een extra geslachtschromosoom hebt. Normaal zou je een XY hebben en nu XXY.
We hadden de dag erna gelijk een afspraak in het AMC met de klinisch geneticus. Die gaf ons een blaadje met wat KS is en ze gaf ook duidelijk uitleg. Ze vroeg ons wat we wilden rondom abortus, maar we zeiden gelijk dat we dat niet wilden. We wisten meteen al dat het kind welkom was, ook vóór de vruchtwatertest. Die test was meer om te weten wat we eventueel konden verwachten als de baby er was.
We kregen de vraag of we behoefte hadden aan een maatschappelijk werker en mochten haar altijd benaderen voor wat dan ook. Het enige wat niemand ons toen heeft verteld, is dat we onder behandeling zouden blijven in het AMC. Daar kwamen we pas achter met de 20-weken-echo.”
A: “Ik schrok erg van de diagnose en twijfelde enorm of ik dit wel aan zou kunnen. Zelf heb ik een geschiedenis met leerproblemen en qua karakter zijn mijn man en ik allebei niet erg relaxt, dus ik twijfelde er sterk aan of we een kind moesten opzadelen met een onzeker karakter en mogelijk een flinke portie uitdagingen.
Mijn man was echter volkomen overtuigd van de ruimte die wij zouden hebben voor dit kind. “Jij weet als geen ander hoe het is als leren niet vanzelf gaat en samen redden we dit wel!” Dat gaf mij de moed om in het gesprek met de maatschappelijk werker mijn twijfels te benoemen, maar ook het besluit om de zwangerschap door te zetten. De reactie van de endocrinoloog en maatschappelijk werker gaf ons echt een extra dosis moed: “Dit kind kan niet beter terechtkomen! Als ik wel eens moedeloos word van een nieuwe woedeaanval of hobbel in het gedrag van onze zoon, dan denk ik daaraan. We zijn nu tien jaar verder en het is echt heel goed gegaan. We hebben het als gezin prima kunnen opvangen mét alle onzekerheden, twijfels en persoonlijke grenzen die daarbij horen.”
C: “Wilt u de zwangerschap beëindigen? Jeetje wat een vraag, dacht ik toen ik hem kreeg zonder dat ik een beeld bij Klinefelter had. Dat moet je niet aan mij vragen, maar aan die mannen! Dat heb ik dus gedaan. Via een forum heb ik aan mannen met Klinefelter gevraagd of ik dit kind het leven mocht gunnen of juist veel leed moest besparen. Hun reacties waren heel duidelijk: Leven met Klinefelter is niet altijd leuk, maar zeker de moeite waard! Daarbij kwamen er ook reacties van mannen die zelf graag kinderen wilden en door deze chromosoomcombinatie onvruchtbaar zijn. Zij vonden abortus dus juist een heel pijnlijke keus. Veel later heb ik mannen gesproken die zich geraakt voelden door de keus die wij kregen: “het is net alsof ik er dan dus niet mag zijn!”. Gelukkig hebben wij onze zoon om aan te tonen dat er zeker wel Klinefelters geboren worden na de keus, ook al is dat niet altijd makkelijk.”
K: “Als stel zijn wij eigenlijk vooral beter gaan functioneren sinds de komst van onze zoon. Hij vraagt bij tijden echt veel energie door zijn driftbuien of weerstand, maar je leert wel inschatten wie wanneer dat het meeste kan hebben. Als je dan de ander even ruimte geeft of met een blik afstemt wie nu het hitteschild vormt, dan geeft dat ook een saamhorigheid die in ons geval de relatie versterkt.”
W: “Na de diagnose bleven we onder controle in het ziekenhuis en daar bleek later dat ons kindje ook maar één nier had en dat er een gaatje zat in zijn hart. We kregen een vervolgonderzoek van het vruchtwater en helaas was dat niet meer van goede kwaliteit. De aangetoonde nierafwijking en mogelijk het gaatje in het hart, hangen waarschijnlijk niet samen met het Klinefelter Syndroom. Ze raadden ons toen aan om pas na de geboorte een afspraak te maken bij een kinder-endocrinoloog. Wij hebben ervoor gekozen om eerst de nieren en het hartje te laten onderzoeken. Onze zoon is nu tien en we zijn in behandeling bij een lieve kinderarts die hem supergoed in de gaten houdt.”
R: “Het is heel spannend om te kiezen voor het doorgaan van de zwangerschap. Het is immers een Syndroom dus je weet niet welke gevolgen dit heeft voor je gezin. Er zijn ouders die iedere dag naar een andere therapeut moeten. Gelukkig hebben wij het heel klein kunnen houden. Als er iets nodig was, dan kunnen we dat afstemmen met de specialist en nemen we zelf technieken over die wij toepassen. Dat hebben we met de logopedist zo gedaan en met de fysiotherapeut. Ook was de afstemming met de huisarts hierover fijn. Zij was bereid om bepaalde zaken van het ziekenhuis te leren en over te nemen als dat nodig zou zijn. Daarmee hoopten we de zorg ‘klein’ te houden en in ons geval kon dat. Ons gezin is al met al niet zwaarder belast dan een gemiddeld ander gezin. Ja, onze zoon heeft woedeaanvallen en heeft wat meer ondersteuning op zijn reguliere basisschool, maar dat soort zaken hoor ik ook over kinderen die geen Klinefelter hebben.”
V: “Het voordeel als je bij de vruchtwaterpunctie hoort dat je kind Klinefelter heeft, is dat dit zo duidelijk aanwijsbaar is dat je alle zorg via de gemeente aan kunt vragen. Wij hebben nooit problemen gehad met toekenningen of ingewikkelde administratie en alle therapieën en ondersteuning vanuit het Ambulatorium enz. is rechtstreeks vergoed. Dat ontzorgt heel erg!”
W: “Het enige waarmee ik geworsteld heb, was dat ik een kind op de wereld zette, waarvan ik wist dat die geen kinderen kan krijgen. Die vraag heb ik toen op het forum van Klinefelter gesteld en al die mannen daar zeiden: “Niet druk over maken! De medische wereld is al zo ver in vruchtbaarheidstrajecten.” Ik vond het moeilijk (nog steeds wel) dat er geen duidelijk beeld bij Klinefelter is.”
Ook als je overtuigd bent van de keuze om de zwangerschap te voldragen, zijn er momenten waarop je twijfelt aan je keuze, over jezelf of over wat je te wachten staat. Blijf daar als ouders over in gesprek en organiseer dat je veilig je verhaal bij iemand kwijt kunt. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis kan je hierbij helpen of informeren. Ook is je huisarts een goed aanspreekpunt in deze situaties. Deel je twijfel en zorgen en stel je vragen. Het kan heel goed zijn dat het Syndroom ook nieuw is voor je huisarts. De hier genoemde informatiepunten kunnen dan heel behulpzaam zijn.
De eerste acht jaar is er geen specifieke controle nodig, maar het advies is om sommige zaken in de gaten te houden (zie ook de leidraad). En natuurlijk is er contact bij bijzonderheden. In dat geval bepaal je in overleg met je huisarts welke specialisten, therapieën of behandelingen eventueel nodig of wenselijk zijn.
Hier wat reflecties van andere ouders.
W: “We zijn nog steeds superblij met dat we de beslissing hebben genomen om geen abortus te plegen. Want hij (tien jaar) is zo lief en behulpzaam en ja natuurlijk kom je in moeilijke situaties, maar dat heb ik ook met mijn twee andere kinderen.”
E: “Wij hebben een hele ondeugende lieve eigengereide jongen (negen jaar) in huis die we nooit hadden willen missen. Ja, je puzzelt wel eens en de woedeaanvallen zijn echt niet fijn, maar daar vinden we ook onze weg wel in. Soms beter dan andere keren, maar ook wij zijn maar mensen. Wat ons wel opvalt is dat hij ons steeds weer verrast in zijn ontwikkeling. Als hij lang met veel weerstand iets moet leren (veters strikken, rekenen enz.), komt er steeds een moment dat hij het ineens kan en een inhaalspurt maakt die niemand had verwacht. Een mooi voorbeeld daarvan zijn de moeizame zwemlessen die hij ineens afrondde door in drie maanden tijd A,B én C te halen. Zijn stomverbaasde zwemjuf vroeg hem daarop ook meteen of hij in het zwemteam wilde komen! Zulke dingen lijken steeds te gebeuren. Hij vindt iets nieuws leren vaak eng en lastig, maar bereikt tot nu toe alles wat hij wil en wat zijn leeftijdsgenoten ook kunnen.”
E: “Zelf worstel ik nog wel eens met mijn eigen schuldgevoel. Ik wist dat dit kind mogelijk iets mankeerde en heb bewust een mannetje op de wereld gezet dat bijvoorbeeld op school meer aandacht nodig heeft. Mag ik dat wel van iemand vragen? Hij zit op een reguliere basisschool waarmee we goed afstemmen wat nodig en mogelijk is en zij geven ook nadrukkelijk aan dat dit hun werk is en dat ze met liefde de tijd vrijmaken die onze zoon nodig heeft. Bovendien geven ze aan dat het een erg lieve jongen is en dat het fijn is om hem in de klas te hebben. Dat maakt het allemaal minder beladen voor mij.”
Er zijn veel verschillende redenen om te besluiten om de zwangerschap af te breken. Ook als je overtuigd bent van je keus, is dit een zware beslissing. Zorg goed voor jezelf. Vraag ondersteuning. Zorg waar wenselijk voor hulp (in huis), bij praktische zaken, maar organiseer ook dat je ergens veilig je verhaal kwijt kunt. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis kan je hierbij helpen of adviseren, maar ook je huisarts en gynaecoloog kunnen een belangrijke rol spelen in het verwerkingsproces.
Regelmatig komt het voor dat de diagnose KS in de loop van de jaren gesteld wordt. Soms zelfs pas op volwassen leeftijd, bijvoorbeeld als het krijgen van kinderen niet lukt.
Ook dan word je als ouder overvallen door dit bericht. We verwijzen je naar de diverse hulpbronnen voor het vinden van informatie. Voor ouders met thuiswonende kinderen zijn er ook de online bijeenkomsten Ouders voor ouders.
Vóór alles is het belangrijk om te weten dat een Syndroom een ziektebeeld is. Het is een verzameling van vaker samen voorkomende klinische verschijnselen, maar het is geen vast pakket van symptomen. Er zijn jongens en mannen met KS zonder symptomen, er zijn er met heel lichte indicaties én er zijn jongens en mannen met veel uitdagingen.
De kans op symptomen neemt toe naarmate het aantal X-en toeneemt. Een kind met drie extra X-chromosomen (49,XXXXY) heeft meestal meer ondersteuningsbehoefte dan een kind met één extra X-chromosoom (47,XXY). Bij 48,XXXY en 49,XXXXY zijn vaak andere symptomen en in die meer zeldzame gevallen is het belangrijk dat de kinderarts en/of klinisch geneticus de specifieke situatie met de ouder(s) verheldert.
Ook zijn de gevolgen voor een jongen of man met de mozaïekvariant (dat wil zeggen dat in een deel van de lichaamscellen geen extra X-chromosoom aanwezig is, maar in andere cellen wel) waarschijnlijk minder ingrijpend dan voor een reguliere variant omdat hij dan misschien toch vruchtbaar is.
Maar wat die ondersteuningsbehoefte of gevolgen zijn voor jouw kind, is niet vooraf vast te stellen. Als ouders zien we de volgende verschijnselen vaker voorkomen, maar niet ieder kind heeft deze symptomen en de mate waarin de verschijnselen zich voordoen of een kind belemmeren, verschilt enorm. Vaker voorkomende verschijnselen die onze kinderen (kunnen) typeren:
We benadrukken dat dit echt per kind kan verschillen. Wij kennen in onze oudergroep twee jongens van een vergelijkbare leeftijd. De een is een kei in rekenen (loopt twee klassen voor op de rest), maar heeft moeite met lezen. De ander loopt vast met rekenen, maar loopt twee klassen voor met zijn leesvaardigheid! Er zijn kinderen die moeite hebben met hardlopen en coördinatie, maar er is ook een jongetje dat kampioenschappen schaatst. Kortom: je weet niet wat jouw kind tegen gaat komen in het leven, maar de kans is gemiddeld genomen groter dat jullie met één of meer van de bovenstaande zaken zullen leren omgaan.
Hoewel KS nog relatief onbekend is en er geen specialisten zijn die ouders precies vertellen wat de optimale (op)voeding is voor kinderen met KS, hebben we gelukkig inmiddels wel een netwerk van experts die op verschillende vlakken kunnen adviseren. Katja Passchier is een Kinderdiëtist Kinderrevalidatie met ervaring met kinderen met een syndroom en ook KS. Zij schrijft columns die ons helpen met een gezonde levensstijl en voeding zodat we de ontwikkeling van onze kinderen met KS optimaal kunnen ondersteunen:
Uit onderzoek bij volwassenen met Klinefelter Syndroom is een verhoogd risico op overgewicht, botontkalking, diabetes type, te hoog cholesterol, obstipatie en zwak tandglazuur gevonden.
Bij kinderen is hier nog geen onderzoek naar gedaan, maar het is voor jongens met KS daarom extra belangrijk om nog meer dan kinderen zonder KS op gezonde voeding te letten.
Hoe kunt u met voeding klachten van het gebit en zwak tandglazuur bij uw zoon verminderen?
Bij de lichamelijke symptomen die bij het syndroom van Klinefelter kunnen voorkomen zijn ook problemen met het gebit, met name een zwak tandglazuur bekend. Goed voor tanden en kiezen zorgen is voor jongens met KS belangrijk. Daarbij hoort goed en regelmatig poetsen met fluoride tandpasta.
Ook met eten en drinken kunt u voor het gebit van uw kind zorgen; calcium en vitamine D in de voeding zijn nodig voor de opbouw en onderhoud het gebit. Calcium (kalk) is een mineraal dat vooral in zuivelproducten zit.
Vitamine D is nodig om calcium uit de voeding op te nemen in botten en tanden. Dit vitamine zit vooral in vette vis en wordt toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten. Zonlicht is de belangrijkste bron van vitamine D. Het lichaam kan met zonlicht in de huid vitamine D zelf aanmaken. Bij kinderen met een aandoening of syndroom wordt vaak suppletie met druppeltjes of tabletjes geadviseerd.
Voedingstips om tips om het gebit van uw zoon zo mooi, gezond en sterk mogelijk te houden:
Om voldoende calcium binnen te krijgen voor botten en tanden, wordt afhankelijk van de leeftijd 2-4 porties zuivelproduct per/dag geadviseerd:
| Leeftijd | Porties van 150 ml zuivel per dag |
| tot 8 jaar | 2 |
| 9-13 jaar | 3 |
| 14-18 jaar | 4 |
| Leeftijd | Gram kaas per dag |
| 4-13 jaar | 20 |
| 14-18 jaar | 40 |
Als uw zoon geen kaas lust is het advies om 20 gram kaas te vervangen door 1 portie zuivel, bovenop de al geadviseerde zuivel! Geef bij voorkeur halfvolle melk, yoghurt of kwark zonder suiker.
De belangrijkste bron voor vitamine D is zonlicht, die zorgt voor aanmaak van vitamine D in de huid die zonlicht krijgt. Voor voldoende vitamine in de voeding zijn smeer-en bereidingsvetten zoals halvarine, margarine en bak- en braadproducten belangrijk:
| Leeftijd | Gram smeer-en bereidingsvetten per dag |
| tot 8 jaar | 30 |
| 9-13 jaar | 30-45 |
| 14-18 jaar | 55 |
| 10 gram = 1 afgestreken eetlepel |
Daarnaast is het advies om wekelijks een portie vette vis te eten, zoals zalm, paling, of haring.
Er kan zo nodig preventief dagelijks 10 microgram vitamine D in druppels of tabletjes gegeven worden. Overleg dit dan met de arts van uw zoon of met een kinderdiëtist.
Elke keer als uw zoon iets eet of drinkt krijgt het glazuur van tanden en kiezen een ‘zuurstoot’ wat op termijn gaatjes veroorzaakt. Om het aantal zuurstoten per dag te beperken is het advies is om 5-6 eet/drinkmomenten aan te houden. Combineer het eten en drinken tot in één moment.
Geef uw zoon daarom ook liever geen frisdrank of vruchtensappen te drinken, ook suikervrij geeft een zuurstoot door het aanwezige zuur wat er in frisdrank zit.
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
Hoe kunt u met voeding obstipatieklachten bij uw zoon verminderen?
Een deel van de jongens met KS heeft moeite met poepen. Dat geeft buikpijnklachten en de ontlasting is dan vaak zo droog en hard dat het pas met hard persen en/of pijn naar buiten komt. Deze zogenaamde verstoppingsklachten of obstipatie kunnen ook een oorzaak van slecht eten zijn.
Behalve een mogelijke aanleg voor obstipatie spelen nog meer factoren een rol, onder meer:
te weinig voedingsvezels in het eten, te weinig drinken op een dag, te weinig lichaamsbeweging en het negeren van aandrang.
Voedingstips om obstipatieklachten te verminderen:
Biedt uw zoon voldoende drinken aan, het advies is tussen de 1 en 1,5 liter per dag. Dit hoeft niet persé water te zijn; (décafé) koffie, thee, melk, yoghurt, vruchtensap, limonade zonder suiker en soep tellen ook mee. Varieer de temperatuur, (ijs)koud, warm of lauw, wat uw zoon fijn vindt. Water kan bijvoorbeeld ook lekker warm gedronken worden!
Vindt uw zoon lastig om aan het drinken te denken, koppel het drinkmoment dan een paar keer per dag aan een andere gewoonte. Of zet bijvoorbeeld een alarm op de telefoon.
Zorg dat het eten van uw zoon voldoende voedingsvezel bevat. Voedingsvezels zijn onverteerbare deeltjes in plantaardige voedingsmiddelen die de darmwerking op een goede manier stimuleren.
Er zijn veel verschillende soorten vezels met elk hun eigen goede werking, daarom is het belangrijk om vezels uit verschillende soorten voedingsmiddelen te eten. Varieer daarom zoveel mogelijk in het aanbieden van fruitsoorten, groentesoorten, volkoren graanproducten, peulvruchten, volkoren pasta, zilvervliesrijst, noten, zaden en pitten.
Denk ook eens aan fruit als broodbeleg en snackgroente als tussendoortje. En geef dagelijks een handje noten of pitten als snack; ook gezond in de kleine pauze op school!
| Leeftijd | Gram groente per dag | Leeftijd | Porties fruit per dag |
| 1-3 jaar | 50-100 gram | tot 8 jaar | 1,5 |
| 4 tot 8 jaar | 100 – 150 gram | 9-18 jaar | 2 |
| 9-13 jaar | 150 – 200 gram | ||
| 14-18 jaar | minimaal 250 gram |
Geef voldoende goede vetten in het dagmenu van uw zoon; brood smeren met halvarine, margarine of (kruiden)boter. Wanneer er pap als ontbijt gegeten wordt, smelt daar ook een eetlepel van één van deze vetten in. Bij de warme maaltijd is het net zo belangrijk om een beetje vet of olie te gebruiken bij de bereiding, om in te bakken of in een saus.
Behalve het aanpassen van de voeding van uw zoon zijn er meer adviezen, dagelijks en regelmatig lichaamsbeweging stimuleert de darmen op een goede manier te laten werken. Ook is het belangrijk om te luisteren naar aandrang om te poepen. Zo helpt het om elke dag na de warme maaltijd een tijdje met een (luister)boekje op de WC te zitten.
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
Hoe kunt u met voeding het risico op botontkalking bij uw zoon verminderen?
De groei van botten in het lichaam is nooit ‘af’; er wordt voortdurend bot afgebroken en nieuw aangemaakt. Wanneer de afbraak van het bot groter is dan de aanmaak, is er sprake van botontkalking en wordt het bot steeds minder sterk. Als de zogenaamde botdichtheid erg laag wordt, wordt het osteoporose genoemd. Er is dan meer kans op botbreuken.
Omdat het niet mogelijk is om van osteoporose te genezen, is het belangrijk bij het opgroeien te zorgen voor een sterke botopbouw. Daarom is het belangrijk om vanaf jonge leeftijd voldoende te bewegen en voldoende calcium en vitamine D in de voeding te gebruiken. Zo worden de botten sterk en is er minder kans op osteoporose bij het ouder worden.
Voedingstips om het risico op botontkalking bij uw zoon te verlagen:
Voor een goede botopbouw is voldoende calcium in de voeding van uw zoon nodig, omdat dit de belangrijkste bouwstof voor botten is. Daarnaast is voldoende vitamine D belangrijk, deze vitamine zorgt onder meer voor de opname van calcium in de botten en vermindert de uitscheiding van calcium in de urine.
Biedt uw zoon voldoende melk en melkproducten aan om voldoende calcium binnen te krijgen, denk aan:
– halfvolle melk en yoghurt, magere kwark en karnemelk
– zuiveldrink met maximaal 6 gram suiker per 100 gram
– plantaardige dranken met voldoende eiwit, vitamine B12 en calcium, zoals naturel sojadrink met toegevoegd vitamine B12 en calcium of erwtendrink ongezoet
De belangrijkste bron voor vitamine D is zonlicht, die zorgt voor aanmaak van vitamine D in de huid die zonlicht krijgt. Voor voldoende vitamine in de voeding zijn smeer-en bereidingsvetten belangrijk zoals halvarine, margarine en bak- en braadproducten. Daarnaast is het advies om wekelijks een portie vette vis te eten, zoals zalm, sardines, paling of haring.
Naast calcium en vitamine D zijn er nog een paar andere voedingstoffen die een rol bij de botopbouw spelen:
magnesium – in brood en graanproducten, groente, noten en melk en melkproducten en vlees vitamine K – in groene bladgroenten, maar ook in andere groenten, fruit, melk en melkproducten, vlees, eieren en granen
Te veel zout in het eten maakt dat het samen met calcium en magnesium uitgeplast wordt.
Naast goede voeding is lichaamsbeweging ook belangrijk voor sterke botten, vooral botversterkende bewegingen zoals springen, traplopen, wandelen, hardlopen en dansen.
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
Hoe kunt u met voeding overgewicht bij uw zoon voorkomen of beperken?
Het is belangrijk om een goede balans te vinden tussen wat uw zoon eet en drinkt en wat zijn lichaam nodig heeft. Dit kan per kind verschillend zijn. Het lichaam van een kind heeft gezonde voeding nodig om te groeien en ontwikkelen, voor lichaamsbeweging en voor hersenwerk, voor een betere weerstand tegen ziekte en goed herstel ervan wanneer dat nodig is. Wanneer uw zoon meer eet dan dat zijn lichaam nodig heeft krijgt het overgewicht. Behalve gezond eten is ook gezonde lichaamsbeweging belangrijk.
Voedingstips om de kans op overgewicht te verlagen:
Vervang het drinken als limonade, sap, fris, energydrank, chocomelk en yogi door water.
Maak water lekker door diepvriesfruit of verse tuinkruiden er aan toe te voegen of maak smaakjesthee; even checken of er geen suiker aan toegevoegd is.
Geef uw zoon kinderporties, passend bij de leeftijd; niet alleen bij tussendoortjes en maar bijvoorbeeld ook van de vleesportie bij de warme maaltijd. Geef uw jonge kind een ministroopwafel in plaats van een gewone stroopwafel.
| Leeftijd | Vlees in gram per dag |
| Tot 8 jaar | 50 |
| ouder dan 8 jaar | maximaal 80 |
| Varieen ook eens met (een gepaste portie) vleesvervanger, vis, ei, kaas, peulvruchten of noten. |
Zorg voor vaste eet- en drinkmomenten over de dag verdeeld, inclusief een ontbijt. Een ontbijt kan ook een drinkontbijt of een net-wat-later ontbijt zijn bijvoorbeeld bij het aankomen op school. Geef uw zoon bij voorkeur onbewerkte producten, hoe meer bewerkt hoe hoger het risico op overgewicht. Denk hierbij aan koek, snoep, chips en snacks. Geef die bijvoorbeeld alleen in het weekend of en feestje.
Gebruik de maaltijden zoveel mogelijk samen als gezin. Eet en drink zonder de afleiding van schermpjes én geef als ouder het goede voorbeeld.
Ga samen met uw zoon op zoek naar de oorzaak van ‘honger’, misschien is het verveling, vermoeidheid, boosheid of verdriet dat een hongergevoel geeft. Dan heeft uw kind meer aan een andere reactie dan extra eten geven.
Als u meer informatie wilt om overgewicht bij uw zoon te voorkomen, overleg dan met een kinderdiëtist, maar ook een kinderfysiotherapeut of bewegingsagoog kan adviezen geven om de kans op overgewicht bij uw zoon te verlagen.
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
Hoe kunt u met voeding het risico op hypercholesterolemie bij uw zoon verminderen?
Cholesterol is een vetachtige stof die het lichaam nodig heeft, bijvoorbeeld bij de aanmaak van lichaamscellen, hormonen en gal. Er zijn verschillende soorten cholesterol, de bekendste zijn HDL en LDL. Het meeste cholesterol wordt in de lever gemaakt. Een klein gedeelte van het cholesterol komt via voeding in het lichaam, het zit bijvoorbeeld in eieren, orgaanvlees, paling en garnalen.
Vooral leefstijl heeft invloed op de hoeveelheid en soort cholesterol. Zo kan roken, weinig lichaamsbeweging en een eetpatroon met veel verzadigd vet kunnen de balans tussen de verschillende soorten cholesterol verstoren. Dan kan er een verschuiving plaatsvinden naar de ongezondere LDL-cholesterol. Verzadigd vet zit vooral in dierlijke producten, daarom is het goed om daar bewust mee om te gaan. Onverzadigd vet in de voeding zorgt juist voor minder LDL-cholesterol.
Voedingstips om het risico op hypercholesterolemie bij uw zoon te verlagen:
– geef van zuivel of plantaardige zuivelvervanger bij voorkeur de mager of halfvolle variatie:
melk, yoghurt of kwark, vooral geen zogenaamde kindertoetjes of roomtoetjes.
NB erwtendrink is de beste plantaardige zuivelvervanger met dezelfde goed voedingsstoffen.
| Leeftijd | Vlees, Vis, ei, vervanger, in gram per dag |
| 1-8 jaar | 50 |
| 9-18 jaar | 80 |
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
Hoe kunt u met voeding het risico op diabetes type II bij uw zoon verminderen?
Diabetes type II (suikerziekte) geeft aan dat er onvoldoende van het hormoon insuline aangemaakt wordt en/of de insuline die aangemaakt wordt niet genoeg kan werken om het glucose (=suiker)gehalte in het bloed op een goede waarde te houden. Als diabetes type II niet wordt behandeld kan dat op termijn hart- en vaatziekten, chronische nierschade en slechtziendheid geven. Overgewicht geeft een grotere kans op diabetes type 2, vooral als het vet rond de buik zit.
Naast een gezond gewicht is voldoende lichaamsbeweging heel belangrijk om het risico op diabetes type II te verlagen.
Voedingstips om het risico op diabetes type II te verlagen:
Biedt uw zoon eten aan volgens de adviezen van de Schijf van Vijf (Voedingscentrum). Tips met als extra aandachtspunten voor het verlagen van het risico op diabetes type II:
lees verpakkingen en vergelijk het suikergehalte per portie
Katja Passchier, kinderdiëtist
Kinderrevalidatie Basalt Leiden
De Nederlandse Klinefelter Vereniging is een organisatie die de belangen van mensen met het Klinefelter Syndroom en hun naasten behartigt. Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze mensen, van hun ouders, partners en andere betrokkenen. De Vereniging streeft naar meer aandacht voor het Syndroom, betere zorg en hulpverlening en biedt een platform waarin lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ondersteunen.
Het is wenselijk om de informatie die er is over het Syndroom van Klinefelter te ontsluiten. Onderstaande sites bieden betrouwbare informatie:
Cyberpoli (doelgroep: kinderen van 13 jaar en ouder)
Trixy brochures
erfelijkheid.nl
TRIXY Expertisecentrum voor persoonlijke ondersteuning
Huisartenbrochure
Contact met andere ouders
Om elkaar als ouders te kunnen helpen met advies, een luisterend oor en vooral via herkenning worden er online bijeenkomsten georganiseerd waarin verschillende thema’s an bod komen. Denk daarbij aan: omgaan met emoties, voeding, medicatie, slaapproblemen en sociaal-emotionele ontwikkeling. De eigen ervaringen staan hierbij centraal, maar het streven is om ook experts aan te laten sluiten voor informatie of het beantwoorden van algemene vragen. Je kunt je hiervoor aanmelden bij ouders@klinefelter.nl. In de agenda staat wanneer de online bijeenkomsten zijn gepland.
