Bel of app de Klinefelterfoon: 06-24107298

Blog

Verslag workshop Medicatie: Van ouders voor ouders!

Op 17 april nam dr. Hannema (kinderarts-endocrinoloog) ouders via een online-workshop mee in de mogelijkheden van medicatie voor Klinefelter-kinderen en vooral de testosteronbehandeling. Graag delen we deze informatie met jullie, met een belangrijke kanttekening vooraf: de medische wereld staat niet stil, en ook voor de behandelingen van KS-kinderen geldt dat er ontwikkelingen zijn. Daarnaast is… Lees meer Verslag workshop Medicatie: Van ouders voor ouders!

Read More

Animatie ‘Klinefelter, en dan?’ geeft duidelijkheid

Voor mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject voor het eerst te horen krijgen dat ze het Klinefelter syndroom hebben, is er nu een duidelijke animatie. Voor sommige mannen kan die diagnose hun wereld behoorlijk op zijn kop zetten. De Nederlandse Klinefelter Vereniging heeft daarom voor deze groep mannen een animatie laten maken. Deze geeft aan met… Lees meer Animatie ‘Klinefelter, en dan?’ geeft duidelijkheid

Read More

Contributie inning 2022

Contributie inning staat gepland in de periode januari/februari 2022.  De automatische incasso volgt ook in deze periode.  Leden die nog niet met automatische incasso hun contributie betalen, krijgen een acceptgiro in de brievenbus.  

Read More

Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the world

Geslachtschromosoom aneuploïden in 2020 – De staat van zorg en onderzoek in de wereld Aneuploïdie: Een genoommutatie waarbij een celkern één of meer chromosomen mist of te veel heeft. Dit artikel is verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Medical Genetics. Dr. J.C. Giltay, Klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht) heeft hier in het… Lees meer Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the world

Read More

NEBIDO zonder bijbetaling?

PERSBERICHT – 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties… Lees meer NEBIDO zonder bijbetaling?

Read More