Nieuw project: Net iets eXtra
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) is het project Net iets eXtragestart om samen met mannen en jongens met KS te werken aan de Leidraad. Deze Leidraad is ontwikkeld door verschillende artsen en onderzoekers en hij beschrijft de beste behandeling voor mensen met KS. Er staat heel veel tekst in en daar hebben veel mannen met KS moeite mee.
Eigen regie in de spreekkamer
In dit project ontwikkelen wij daarom vanuit het perspectief van de man of jongen met KS een handvat voor het gesprek met de arts in de spreekkamer. We doen dat met beelden en geven tips hoe je een goed gesprek kunt voeren. De Leidraad is vooral vanuit medisch perspectief en voornamelijk met medische aspecten gevuld, de patiëntenversie wordt veel meer beeldend en daarom gaan we in op levensbrede aspecten. Daarbij kun je denken aan werk en gezin.
Het gaat erom dat je gehoord wordt, dat je duidelijk kunt maken wat je wel en niet wilt en daardoor goed behandeld wordt. We verwachten daardoor een betere kwaliteit van leven. Het uitgangspunt is dat met een snelle en juiste diagnose eerder met de juiste behandeling kan worden begonnen. En daardoor kun je minder last hebben van de aandoening in je dagelijks leven. Het is daarom belangrijk dat je je kunt uiten op de manier die het beste past bij jou. Pas dan kun je ook zelf de regie over je gezondheid en leven oppakken.
Doe je mee?
Voor het project organiseren we verschillende co-creatie-gespreksgroepen. Ben jij een jongen of man met KS? Ben je een partner van een man met KS? Ben je een ouder van een kind met KS? Doe dan mee!
De belangrijkste gegevens op een rij:
Aanmelden
- In de co-creatie-gespreksgroep denk en werk je mee aan Net Iets eXtra,gewoon door te zijn wie je bent, je vertelt over jouw eigen ervaring met KS.
- De co-creatie-gespreksgroep wordt zoveel mogelijk bij jou in de buurt gehouden.
- Uiteraard gaan we zorgvuldig met jouw gegevens om: alles wat je zegt wordt vertrouwelijk behandeld en in de verslagen staan geen namen.
- Wij komen met een voorstel voor een datum en plaats, de gesprekken zijn waarschijnlijk in het late voorjaar en de zomer van 2023.
- Het resultaat is een Leidraad die niet alleen uit tekst bestaat. Daar werk jij dan aan mee!
Jouw deelname aan het onderzoek is heel belangrijk voor ons project en voor andere jongens/mannen met KS. Wil je meedoen aan zo’n co-creatie-gespreksgroep? Dat kan via deze link en je komt bij het formulier om je op te geven. (De alleersdte vraag ‘Log in bij Google om je voortgang op te slaan’ mag je overslaan). Doe mee en draag met jouw deelname bij aan een betere zorg voor mannen met KS!
Het project wordt mogelijk gemaakt door het Agis Innovatiefonds.
Alred Jonker, Voorzitter NKV
Hjalmar Haagsman, projectleider
Cecilia Kalsbeek, projectcommunicatie