Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose… Lees meer Klinefelter, en dan?Read More
De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg… Lees meer DELTA poli, zorg op maatRead More
Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet… Lees meer Onderzoek naar groeipatroon jongens met KSRead More
De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; ‘s-morgens een thema, ‘s-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (personen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Lotgenoten contactdagen, voor personen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen… Lees meer Verschillende bijeenkomsten per jaarRead More
Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de… Lees meer ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpompRead More
TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die… Lees meer TESTAVAN® vervangt TESTIM®Read More
Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan. Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om… Lees meer KlinefelterZorgRead More
REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2021 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Personen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de… Lees meer Regio-, Maatwerk-, lotgenoten contactdagen in 2021Read More
Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kan gestuurd worden per mail naar info@klinefelter.nl of per post naar Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV), Gooimeer 4, 1411 DC Naarden. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.Read More
Voor jongens en mannen met Syndroom van Klinefelter. Bij het Ambulatorium van de Universiteit Leiden is het mogelijk om een specifieke ‘Zelfmanagement-training’ te volgen, die speciaal ontwikkeld is voor jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter. Tijdens de training wordt uitleg gegeven over wat het betekent om met Klinefelter op te groeien, worden tips… Lees meer Ambulatorium Leiden biedt Zelfmanagement-training aanRead More
