Bel of app de Klinefelterfoon: 06-24107298

By

Peer
Geregeld krijgt het bestuur van de NKV de vraag of het Klinefeltersyndroom duidelijker op de kaart gezet kan worden, om de kennis te vergroten en meer begrip te kunnen kweken. Het bestuur is daar op diverse niveaus op volle kracht mee bezig. Ook tandartsen behoren tot een doelgroep die deze kennis hard nodig heeft. Veel… Lees meer Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter
Read More
Beste deelnemers aan de expert meeting, Met genoegen bied ik jullie hierbij de twee eindproducten aan van het project ‘Storytelling behoeften & ervaringen ouders van een kind met intersekse/DSD’: De digitale versie van de verhalenbundel, met daarin de ervaringsverhalen van ouders. Deze pdf is interactief, men kan via de inhoudsopgave direct op verhalen klikken, en… Lees meer Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD
Read More
Het bestuur van de NKV begrijp dat er onrust en onduidelijkheid is bij veel mensen over dit virus en de gevolgen ervan voor alle activiteiten van de NKV. Het bestuur informeert je hierbij over de impact op komende bijeenkomsten. Naar aanleiding van de meest recente aankondigingen van de overheid en het RIVM heeft het bestuur… Lees meer Coronavirus
Read More
Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel.… Lees meer Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2021/2022
Read More
Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter… Lees meer Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter
Read More
Het project ‘Klinefelter, en dan?’ richt zich op mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject de diagnose Klinefelter syndroom te horen krijgen. Deze mannen horen niet alleen dat ze verminderd vruchtbaar zijn, maar ook dat ze een aandoening hebben die niet overgaat. De psychosociale gevolgen van de onverwachte diagnose kunnen groot zijn: welke gevolgen heeft de diagnose… Lees meer Klinefelter, en dan?
Read More
De DELTA poli biedt zorg op maat voor (jong) volwassenen met een variatie van de geslachtelijke ontwikkeling. Wat is de DELTA poli? Van oorsprong is de zorg van het DSD-team op kinderen gericht. We hebben gemerkt dat ook bij (jong)volwassenen met DSD veel vragen leven. Daarom is de DELTA poli opgericht, zodat we ook zorg… Lees meer DELTA poli, zorg op maat
Read More
Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet… Lees meer Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS
Read More
We nodigen alle ouders van kinderen met een extra X of Y chromosoom in Nederland en België uit voor de TRIXY Studie, omdat het belangrijk is om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen en alle individuele verschillen tussen kinderen in kaart te brengen. Wij hopen dat u aan deze studie mee wilt doen en… Lees meer Doet u ook mee aan de TRIXY Studie?
Read More
De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; ‘s-morgens een thema, ‘s-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (personen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Lotgenoten contactdagen, voor personen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen… Lees meer Verschillende bijeenkomsten per jaar
Read More
1 2 3