Bel of app de Klinefelterfoon: 06-24107298

By

Peer
NNID is momenteel bezig met een onderzoek naar hoe intersekse wordt besproken in de media. Voor een enquête als onderdeel van dit onderzoek zijn ze benieuwd naar wat intersekse personen hier zélf van vinden. Ben je intersekse, geef dan vooral je mening door deze enquête in te vullen! De laatste tijd zien ze dat er… Lees meer Onderzoek: hoe wordt intersekse besproken in de media?
Read More
Voor mannen die tijdens een vruchtbaarheidstraject voor het eerst te horen krijgen dat ze het Klinefelter syndroom hebben, is er nu een duidelijke animatie. Voor sommige mannen kan die diagnose hun wereld behoorlijk op zijn kop zetten. De Nederlandse Klinefelter Vereniging heeft daarom voor deze groep mannen een animatie laten maken. Deze geeft aan met… Lees meer Animatie ‘Klinefelter, en dan?’ geeft duidelijkheid
Read More
Contributie inning staat gepland in de periode januari/februari 2022.  De automatische incasso volgt ook in deze periode.  Leden die nog niet met automatische incasso hun contributie betalen, krijgen een acceptgiro in de brievenbus.  
Read More
Geslachtschromosoom aneuploïden in 2020 – De staat van zorg en onderzoek in de wereld Aneuploïdie: Een genoommutatie waarbij een celkern één of meer chromosomen mist of te veel heeft. Dit artikel is verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift American Journal of Medical Genetics. Dr. J.C. Giltay, Klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht) heeft hier in het… Lees meer Sex chromosome aneuploidies in 2020 – The state of care and research in the world
Read More
PERSBERICHT – 22 juni 2020 GeneesmiddelenVergoedingsSysteem maakt medicijn voor meerderheid patiënten onbereikbaar en drijft zorgkosten op Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) leidt voor minimaal 62% van de patiënten tot onbereikbaarheid van het voorkeursmiddel voor aanvulling van testosteron. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op. Dit stellen de patiëntenorganisaties… Lees meer NEBIDO zonder bijbetaling?
Read More
Geregeld krijgt het bestuur van de NKV de vraag of het Klinefeltersyndroom duidelijker op de kaart gezet kan worden, om de kennis te vergroten en meer begrip te kunnen kweken. Het bestuur is daar op diverse niveaus op volle kracht mee bezig. Ook tandartsen behoren tot een doelgroep die deze kennis hard nodig heeft. Veel… Lees meer Kennis Nederlandse tandartsen over Klinefelter
Read More
Beste deelnemers aan de expert meeting, Met genoegen bied ik jullie hierbij de twee eindproducten aan van het project ‘Storytelling behoeften & ervaringen ouders van een kind met intersekse/DSD’: De digitale versie van de verhalenbundel, met daarin de ervaringsverhalen van ouders. Deze pdf is interactief, men kan via de inhoudsopgave direct op verhalen klikken, en… Lees meer Ervaringsverhalen ouders van kinderen met intersekse/DSD
Read More
Het bestuur van de NKV begrijp dat er onrust en onduidelijkheid is bij veel mensen over dit virus en de gevolgen ervan voor alle activiteiten van de NKV. Het bestuur informeert je hierbij over de impact op komende bijeenkomsten. Naar aanleiding van de meest recente aankondigingen van de overheid en het RIVM heeft het bestuur… Lees meer Coronavirus
Read More
Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel.… Lees meer Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering 2021/2022
Read More
Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter… Lees meer Hypofyse Stichting vraagt hulp van betrokkenen Klinefelter
Read More
1 2 3 4