Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet… Lees meer Onderzoek naar groeipatroon jongens met KS
We nodigen alle ouders van kinderen met een extra X of Y chromosoom in Nederland en België uit voor de TRIXY Studie, omdat het belangrijk is om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen en alle individuele verschillen tussen kinderen in kaart te brengen. Wij hopen dat u aan deze studie mee wilt doen en… Lees meer Doet u ook mee aan de TRIXY Studie?
De Nederlandse Klinefelter Vereniging organiseert Regiodagen voor leden en niet-leden; ‘s-morgens een thema, ‘s-middag lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (personen met KS, partners, ouders en familie) Landelijke ledendag; eenmaal per jaar voor leden en genodigden, met diverse workshops en lezingen (en lekker eten ) Lotgenoten contactdagen, voor personen met ks, geen thema, gezelligheid met elkaar, samen… Lees meer Verschillende bijeenkomsten per jaar
Goed nieuws Androgel® gel 50 mg in sachet is weer beschikbaar. Daarnaast is Androgel® er nu ook in een handige doseerpomp: Androgel® gel 16,2 mg/g. Met de introductie van deze toedieningsvorm wordt testosteron suppletietherapie nóg patiëntvriendelijker. De patiënt kan dus kiezen welke toedieningsvorm voor hem het meest geschikt is. Sachet Doseerpomp Door per dag bij dagelijks gebruik twee keer de… Lees meer ANDROGEL® sachet weer beschikbaar èn nieuwe doseerpomp
TESTAVAN® komt in plaats van de oude testosterongel TESTIM® 1% testosteron 50 mg (sachets). Het was de bedoeling om Testim langzaam uit te faseren zodat patiënten geleidelijk over konden stappen op een ander preparaat. Helaas is onze restvoorraad veel sneller uitgeleverd dan verwacht en is Testim op dit moment al niet meer verkrijgbaar. Patiënten die… Lees meer TESTAVAN® vervangt TESTIM®
Het Klinefeltersyndroom is de meest voorkomende chromosoomafwijking onder geboren jongens. Er zijn zeer zeker specialisten die wel kennis hebben over het syndroom, maar niet weten hoe ermee om te gaan. Vanuit mijn eigen ervaring, weet ik waar je mee te dealen kunt hebben met betrekking tot het Klinefeltersyndroom. In de zoektocht hoe ermee om… Lees meer KlinefelterZorg
REGIODAGEN De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2021 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Personen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de… Lees meer Regio-, Maatwerk-, lotgenoten contactdagen in 2021
Je kunt een klacht indienen bij het College voor de Rechten van de Mens als je je ongelijk behandeld of gediscrimineerd voelt. Je hoeft geen advocaat in te schakelen en het kost niets Onlangs was ik bij een bijeenkomst met een gastspreker die werkt bij het College voor de Rechten van de Mens. Dit College… Lees meer Overheid mag niet discrimineren
Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kan gestuurd worden per mail naar info@klinefelter.nl of per post naar Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV), Gooimeer 4, 1411 DC Naarden. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.
Zonder de ander ben je niemand Als zittenblijven een beroep was, slaagde ik cum laude Ik was een gevoelig en lief kind, speelde met kinderen die geplaagd werden omdat ze achterlijk waren, of de ouders minder bedeeld. Tussen mijn naasten voelde ik me onbegrepen, zij zagen mij niet zoals ik werkelijk was. Ik ben een… Lees meer Interview met Harm