Meer info & links

Meer info & links 2017-04-10T23:18:22+00:00

1. Informatie voor jong en oud

2. Informatie voor ouders

3. Kinderen en jongeren (en hun ouders)

4. Informatie over hulporganisaties

5. Scholing & Werk

6. Kinderwens

7. Intersekse

8. Koepelorganisaties waarin de NKV deelneemt

9. Andere patiëntenorganisaties

10. Buitenlandse zusterorganisaties

 

1. Informatie voor jong en oud


www.langzijn.nl

Langzijn, website voor lange mensen. Informatieve website met forum.

www.uniform.nl/lange-mensen- nederland
Stichting Lange Mensen Nederland. Informatieve site voor als je lang bent of lang wordt.

www.klublangemensen.nl
Klub Lange Mensen is er voor iedereen die lang is (mannen minimaal 190 cm, vrouwen minimaal 180 cm) of lang wordt. Ze verzamelen en delen veel kennis en informatie over consumentenzaken en medische aspecten

 

2. Informatie voor Ouders

www.balansdigitaal.nl
Balans is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen, zoals ADHD, dyslexie en PDD-NOS. Zij informeren en ondersteunen ouders, bevorderen onderling contact en behartigen de belangen van ouders en kind.

www.kleurenklok.nl
Een Kleurenklok is een klok waar je niet op kunt zien hoe laat het is en je kunt er ook geen klok op leren kijken. Wat is het dan wel? Een handig en eenvoudig hulpmiddel om kinderen zelfstandig te leren werken.

 

3. Kinderen en jongeren (en hun ouders)

www.cyberpoli.nl/klinefelter
Cyberpoli, de online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren (en hun ouders) met een chronische aandoening en beperking. Zij kunnen er relevante (medische) informatie halen, elkaar ontmoeten of (anoniem) vragen stellen aan een panel van medische experts en/of ervaringsdeskundigen.

 

4. Informatie over hulporganisaties

www.mee.nl
MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. MEE is een bureau bij u in de buurt. Daar werken deskundige mensen die u terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd.

www.psyq.nl/genderdysforie
Transvisie Zorg is sinds april 2016 onderdeel van PsyQ. Zij bieden landelijk psychische zorg aan jongeren en volwassen met genderidentiteitsproblemen.

Genderdysforie gaat over gevoelens van ongemak over het eigen geslacht. De gevoelens kunnen ook heviger zijn en er kan een sterke afkeer ervaren worden. In Nederland is het mogelijk om met een meerjarig medisch behandeltraject van geslacht te veranderen.

 

5. Scholing en werk

www.jongerenbinnenboord.nl
Onderwijs aan jongeren met chronische klachten.

www.handicap-studie.nl
Expertisecentrum handicap + studie ondersteunt hogescholen en universiteiten bij het toegankelijk maken van onderwijs voor studenten met een functiebeperking.

www.emma-at- work.nl
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.

www.wijzerwerken.nl
Wijzer Werken vormt de brug tussen de student of pas afgestudeerde hbo'er of academicus met een handicap én het bedrijfsleven.

 

6. Kinderwens

www.freya.nl
Freya biedt nieuws, achtergrondinformatie, ervaringsverhalen en contact over vruchtbaarheid, problemen met zwanger worden en ongewilde kinderloosheid. Freya is de landelijke en onafhankelijke vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblematiek.

 

7. Intersekse

www.dsdnederland.nl
DSDNederland komt op voor de belangen van mensen met een aangeboren variatie in de XY-sekse ontwikkeling en voor hun ouders of verzorgers.

www.psyq.nl/genderdysforie
Transvisie Zorg is sinds april 2016 onderdeel van PsyQ. Zij bieden landelijk psychische zorg aan jongeren en volwassen met genderidentiteitsproblemen. Genderdysforie gaat over gevoelens van ongemak over het eigen geslacht. De gevoelens kunnen ook heviger zijn en er kan een sterke afkeer ervaren worden. In Nederland is het mogelijk om met een meerjarig medisch behandeltraject van geslacht te veranderen.

www.transvisie.nl
Patiëntenorganisatie Transvisie zet zich in voor mensen met vragen rondom hun genderidentiteit: transgenders, gendercreatieve mensen en transseksuelen, hun familie, hun naasten en hun relevante omgeving.

 

8. Koepelorganisaties waarin de NKV deelneemt

www.vsop.nl
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 58 ouder- en patientenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken en chromosoomafwijkingen.

iederin.nl 
Ieder(in) is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte/aandoening of een handicap. Centraal in alle activiteiten staat het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Collectieve belangenbehartiging, toerusting en ondersteuning, en dienstverlening aan de lid-organisaties zijn de drie belangrijkste taken van Ieder(in). Mensen met een chronische ziekte of een handicap hebben veel gemeenschappelijke belangen. Voorbeelden hiervan zijn de aanspraak op goede medische voorzieningen, woningaanpassingen en gelijke kansen in het onderwijs en bij het vinden van werk. Dit zijn voor een volwaardig burgerschap cruciale voorwaarden. Wanneer de belangen een specifieke handicap of chronische ziekte/aandoening overstijgen, is de CG-Raad de organisatie die de collectieve belangen behartigt. De wensen van de achterban bepalen onze inzet. Juist door landelijk de krachten te bundelen kan Ieder(in) een sterke gesprekspartner zijn voor overheid, politiek, zorgverleners, dienstverleners en het bedrijfsleven. We werken zoveel mogelijk samen met bondgenoten.

 

9. Andere patiëntenorganisaties

www.osteoporosestichting.nl
De Osteoporose Stichting geeft onafhankelijke en wetenschappelijke verantwoorde informatie over oorzaak, preventie en behandeling van osteoporose.

www.apneuvereniging.nl
De ApneuVereniging is een patiëntenvereniging. Zij wil de kennis over slaapapneu in Nederland verbeteren bij het publiek en bij professionals.

 

10. Buitenlandse zusterorganisaties

Belgie

http://www.klinefelter.be

 

Groot Brittanie

http://www.ksa-uk.co.uk

http://www.klinefelter.org.uk

 

Duitsland

http://www.klinefelter.de

 

Oostenrijk

http://www.klinefelter.at

 

Zwitserland

http://www.klinefelter.ch

 

Frankrijk

http://www.valentin-apac.org

 

Noorwegen

http://www.klinefelter.no

 

Italie

http://www.klinefelter.it

 

Spanje

http://gamklinefelter.iespana.es

 

Verenigde Staten

http://www.aaksis.org

http://www.genetic.org