Prof. dr. Hanna Swaab,
klinisch psycholoog/neuropsycholoog
Lezing voor de Nederlandse Klinefelter Vereniging
24 januari 2009 te Amersfoort
Powerpointpresentatie van de lezing:
Download: Verkorte Powerpoint Presentatie bij lezing
Download: Handsout Powerpoint Presentatie lezing in PDF
Er is al veel bekend over de lichamelijke aspecten van het opgroeien met het Klinefelter-syndroom, maar veel minder over de psychische en sociale gevolgen. Het is voor mannen en jongens met het syndroom lastig om de hulp te vinden waar ze behoefte aan hebben en die nodig is. Om die hulp te kunnen bieden is het belangrijk dat hulpverleners beter begrijpen hoe het is om met het Klinefeltersyndroom op te groeien. Heel wat redenen om gericht onderzoek te doen.
Voor onderzoek in Nederland betreffende het Klinefeltersyndroom is er een kernteam onder leiding van prof. Swaab. Het team bestaat verder uit Sophie van Rijn, Marit Bierman en Hilgo Bruining. Middels onderzoek inventariseerden zij wat jongens en mannen lastig vinden in het leven van elke dag. Veel voorkomende problemen zijn:
Overzicht hebben over sociale situaties
Bij overzicht hebben over sociale situaties kunt u denken aan het omgaan met veel prikkels, weinig assertief zijn. Wanneer iemand bijvoorbeeld een vakantie regelt wordt een beroep gedaan op een aantal van bovengenoemde onderdelen. Er moet veel geregeld worden, wat overzicht vraagt en er komen veel prikkels op je af. Het vraagt van je om op het juiste moment verbaal te reageren.
Gedrag afstemmen op het moment en de omgeving
Gedrag afstemmen op het moment en de omgeving komt vooral voor in situaties die nieuw zijn en waar meerdere mensen bij betrokken zijn. In die situaties is het dan ook lastig voor de mannen en jongens met het syndroom om het eigen belang te onderkennen en voor dat belang op te komen.
Dat komt omdat het selecteren en organiseren van de informatie, die vervolgens verwekt moet worden, lastig is. Dit geldt vooral als het selecteren, organiseren en verwerken tegelijkertijd moet gebeuren. En hoe komt het dat de mannen en jongens met Klinefelter dat lastig vinden? Voor het selecteren en organiseren van informatie zijn verschillende eigenschappen en vaardigheden nodig, die voor mannen en jongens met Klinefeltersyndroom anders zijn dan bij de gemiddelde man , want zij:
Deze verschillen zijn er omdat hun hersenen iets anders functioneren. De specialisatie van de hersenen verloopt vertraagd, waardoor er moeite is met:
Aan de hand van twee voorbeelden van sociale situaties wordt bovenstaande verduidelijkt:
Voorbeeld: Bezoek receptie
Wanneer je op een receptie komt zie en hoor je veel. Om goed tot je door te laten dringen wat je ziet en hoort moet je de aandacht kunnen vasthouden. Alles wat je ziet en hoort, leidt tot gedachten en je maakt veel overwegingen. Overwegingen kunnen zijn: met wie kan ik een praatje maken, wil ik met die persoon een praatje maken, neem ik eerst wat te drinken…… De informatie die je opdoet door wat je ziet en hoort wordt al geselecteerd door waar je aandacht aan geeft en komt in de hersenen aan. Vervolgens moet aan deze informatie betekenis worden verleent en moet er een reactie worden gekozen. Daarna word de keuze omgezet in gedrag. Bij het omzetten in gedrag hoort ook het kunnen beheersen van impulsieve reacties.
Voorbeeld: Gesprek met je baas
Nog een voorbeeld: Je neemt je voor om naar je baas te gaan. Je wilt hem vragen om goed ingeroosterd te worden en hebt je op het gesprek voorbereid. Je baas reageert vervolgens met: “Ik heb maar 5 minuten”. Je neigt te ontploffen. Ontploffen is niet handig omdat het uiteindelijk niet goed is voor je eigen belang. Deze situatie vraagt om een snelle verwerking van de nieuwe informatie (baas heeft maar 5 minuten) en het afremmen van je reactie.
Sociaal functioneren vereist dat je snel veel verwerkt, begrijpt wat je ziet (sociale informatie) en wat je hoort (taal), vervolgens ordent wat er binnenkomt en op grond daarvan beslist wat je doet. Daarom is het sociaal functioneren lastig voor mannen en jongens met het syndroom. Ten gevolge hiervan zijn ze onzeker in sociale situaties, worden ze heel moe van sociale situaties en trekken ze zich terug (verlegen).
Ja, zeker. Je kunt leren hoe je met sociale informatie moet omgaan door te leren begrijpen wat je ziet. Verder door je bewust te worden wat belangrijk is om op te letten en wat handig is om te doen. Tot slot en zeker niet het onbelangrijkste: je kunt jezelf leren kennen, zodat je beter kunt kiezen in sociale situaties. Je verwerft zo sociale vaardigheden.
Die vaardigheden kun je in een groep leren of via je ouders of opvoeders. In een groep kun je leren van anderen en ervaren dat anderen hetzelfde lastig vinden. Samen kun je oefeningen doen. Je ouders/opvoeders kunnen bij de groep betrokken worden, wisselen ervaringen uit en ontvangen opvoedingstips op maat. Deze onderdelen vormen samen een programma, oftewel een behandeling.
Het opgedane begrip is verwerkt in de behandeling, die in Leiden geboden wordt voor kinderen en jeugdigen. De behandeling heeft de volgende doelstellingen:
Belangrijke aandachtpunten bij de behandeling zijn:
Deze behandeling wordt in Leiden ook gegeven voor volwassenen met ongeveer dezelfde doelstellingen.
