Als actieve vereniging leggen we steeds op nieuwe manieren contact met onze verschillende doelgroepen. De pilot ‘Train de trainer’ hoopt dit vanuit ervaringsdeskundigheid te doen. De ouderworkshop is nu de eerste serie die online van start is gegaan.

Als moeder van een negenjarige zoon met 47 XXY heb ik op 21 november 2020 een eerste bijeenkomst gehad met zes andere ouders. De belangrijkste conclusie is dat herkenning heel fijn is. We begrijpen meteen van elkaar waar we in ons dagelijks leven plezier van hebben (onze kinderen zijn knuffelig) of waarmee we worstelen (leren gaat niet altijd vanzelf).

Wat betekent Klinefelter voor ouders?
Om een goed beeld te krijgen van wat Klinefelter voor ouders is, zijn we begonnen met de kenmerken te benoemen. Daaruit bleek dat we lieve, behulpzame kinderen hebben. Door beperkte concentratie en haperingen in het verwerken van informatie raken ze sneller vermoeid dan andere kinderen. Ze vinden het lastig om te reflecteren en om emoties te lezen en dat levert soms woedeaanvallen op, waar je met rust en ruimte ook weer snel uit komt. Veiligheid is belangrijk. Ouders, veel knuffels, foto’s en een vaste routine zijn manieren om stress van onze kinderen te beperken. Zulke randvoorwaarden helpen ook in sociale contacten en ontwikkeling. We hebben slimme en leuke kinderen hebben die soms helaas worden beperkt door aarzelingen in hun denken of fysieke mogelijkheden. Toch groeien ze voortdurend en ontwikkelen ze zich steeds verder in stapjes naar wie ze (willen) zijn en in hun weerbaarheid.

Communicatie
Het centrale thema van de eerste bijeenkomst (in november 2020) was: communicatie.  Wij ouders merken dat we in samenwerking met onze Klinefelterkinderen vaak net iets doordachter moeten afstemmen. Als je keuzes beperkt, weinig woorden gebruikt, schema’s en tekeningen gebruikt, dan is het voor onze kinderen gemakkelijker om te volgen wat er allemaal gebeurt. Van de ouders vraagt het rustig blijven in hectische situaties en flexibel op te vangen waar de veerkracht of weerbaarheid van onze kinderen overvraagd wordt.

Je kind in beeld
Naast veel herkenning was het verhelderend om te ervaren dat juist de verschillen opvallend kunnen zijn. Onze zoon is goed in lezen, sport en maakt makkelijk vriendjes, maar de andere ouders vertelden dat bewegen juist een uitdaging is en dat lezen een probleem kan zijn. En hoewel de rekenproblemen mijn kind echt belemmeren, blijkt dat de meeste kinderen met XXY juist heel goed gecijferd zijn. Niet zijn Klinefelter, maar zijn eigen genen zitten mijn zoon dan danig in de weg!

We hebben nu een herkenbaar beeld van Klinefelter én van de verschillende thema’s die het bespreken waard zijn. Die vormen de basis voor de workshops in 2021:

16 januari Emoties
20 maart Puberteit
17 april Medicatie
15 mei Schoolbelangen
19 juni Communicatie
18 september
20 november
18 december


Ben je ouder van een thuiswonend Klinefelterkind en wil je aansluiten? Je bent van harte welkom! Mail je aanmelding met naam en leeftijd van je kind naar ouders@klinefelter.nl
 dan ontvang je een link om in te loggen en houden we je op de hoogte van de activiteiten.

De workshops zijn van 14:00 tot ongeveer 16:00; soms duurt het wat langer, soms zijn we eerder klaar.

Esther Hol, moeder van een 9-jarige zoon met KS

Kijk in de agenda voor de volgende bijeenkomst