Als actieve vereniging leggen we steeds op nieuwe manieren contact met onze verschillende doelgroepen. De pilot ‘Train de trainer’ hoopt dit vanuit ervaringsdeskundigheid te doen. De ouderworkshop is nu de eerste serie die online van start is gegaan.
Als moeder van een negenjarige zoon met 47 XXY heb ik op 21 november 2020 een eerste bijeenkomst gehad met zes andere ouders. De belangrijkste conclusie is dat herkenning heel fijn is. We begrijpen meteen van elkaar waar we in ons dagelijks leven plezier van hebben (onze kinderen zijn knuffelig) of waarmee we worstelen (leren gaat niet altijd vanzelf).
Wat betekent Klinefelter voor ouders?
Om een goed beeld te krijgen van wat Klinefelter voor ouders is, zijn we begonnen met de kenmerken te benoemen. Daaruit bleek dat we lieve, behulpzame kinderen hebben. Door beperkte concentratie en haperingen in het verwerken van informatie raken ze sneller vermoeid dan andere kinderen. Ze vinden het lastig om te reflecteren en om emoties te lezen en dat levert soms woedeaanvallen op, waar je met rust en ruimte ook weer snel uit komt. Veiligheid is belangrijk. Ouders, veel knuffels, foto’s en een vaste routine zijn manieren om stress van onze kinderen te beperken. Zulke randvoorwaarden helpen ook in sociale contacten en ontwikkeling. We hebben slimme en leuke kinderen hebben die soms helaas worden beperkt door aarzelingen in hun denken of fysieke mogelijkheden. Toch groeien ze voortdurend en ontwikkelen ze zich steeds verder in stapjes naar wie ze (willen) zijn en in hun weerbaarheid.
Communicatie
Het centrale thema van de eerste bijeenkomst (in november 2020) was: communicatie. Wij ouders merken dat we in samenwerking met onze Klinefelterkinderen vaak net iets doordachter moeten afstemmen. Als je keuzes beperkt, weinig woorden gebruikt, schema’s en tekeningen gebruikt, dan is het voor onze kinderen gemakkelijker om te volgen wat er allemaal gebeurt. Van de ouders vraagt het rustig blijven in hectische situaties en flexibel op te vangen waar de veerkracht of weerbaarheid van onze kinderen overvraagd wordt.
Je kind in beeld
Naast veel herkenning was het verhelderend om te ervaren dat juist de verschillen opvallend kunnen zijn. Onze zoon is goed in lezen, sport en maakt makkelijk vriendjes, maar de andere ouders vertelden dat bewegen juist een uitdaging is en dat lezen een probleem kan zijn. En hoewel de rekenproblemen mijn kind echt belemmeren, blijkt dat de meeste kinderen met XXY juist heel goed gecijferd zijn. Niet zijn Klinefelter, maar zijn eigen genen zitten mijn zoon dan danig in de weg!
We hebben nu een herkenbaar beeld van Klinefelter én van de verschillende thema’s die het bespreken waard zijn. Die vormen de basis voor de workshops.
Reacties op de eerdere workshops
- “Fijn om in contact te zijn met lotgenoten op een laagdrempelige manier”
- “Goede combinatie van informatie inwinnen bij professionals en het uitwisselen met andere ouders, de ervaringsdeskundigen”
- “Het gevoel van herkenbaarheid en dat je niet alleen bent”
Data en thema’s in 2022
Dinsdag 8 maart, 20.00 uur
Thema: medicatie, met dr. Hannema (kinderarts-endocrinoloog)
(Herhaling van de gewaardeerde workshop van april 2021; een impressie hiervan staat onder) de dubbele lijn
Zaterdag 2 april, 14.00 uur T
Thema: hoe ga ik met mijn kind in gesprek over Klinefelter, met ….
Zaterdag 24 september, 14.00 uur
Thema: emotie en emotieregulatie, met Saskia Handstede & Christel van Dijk van Praktijk de Hand
15 of 17 november, 20.00 uur
Ouders onder elkaar – vrije uitwisseling
Ben je ouder van een thuiswonend Klinefelterkind en wil je aansluiten? Je bent van harte welkom! Mail je aanmelding met naam en leeftijd van je kind naar ouders@klinefelter.nl dan ontvang je een link om in te loggen en houden we je op de hoogte van de activiteiten.
De workshops zijn van 14:00 tot ongeveer 16:00 (tenzij anders aangegeven); soms duurt het wat langer, soms zijn we eerder klaar.
Esther Hol, moeder van een 9-jarige zoon met KS
===========
Workshop Medicatie: Van ouders voor ouders!
Door Liselotte Bout, moeder van een zoon van 9 met KS
Op 17 april nam dr. Hannema (kinderarts-endocrinoloog) ouders via een online-workshop mee in de mogelijkheden van medicatie voor Klinefelter-kinderen en vooral de testosteronbehandeling. Graag delen we deze informatie met jullie, met een belangrijke kanttekening vooraf: de medische wereld staat niet stil, en ook voor de behandelingen van KS-kinderen geldt dat er ontwikkelingen zijn. Daarnaast is geen kind hetzelfde: medicatie is maatwerk! Zorg daarom dat je op tijd in gesprek gaat met je behandelaar.
KS en puberteit
Dr. Hannema nam ons mee in de wondere wereld van de hormonen. De puberteit is de overgang van kind naar volwassenheid en wordt gestuurd door best ingewikkelde hormonale veranderingen. Het is een samenspel tussen de hersenen (hypofyse) en de geslachtsorganen (met name de zaadballen). In het algemeen kenmerkt de puberteit zich bij mannen door een lagere stem, meer lichaamsbeharing, meer spierontwikkeling en bredere schouders, groei, zaadcelrijping en een versteviging van de botten. Bij KS zien we dat de zaadballen veel minder groeien, een lagere testosteronproductie en de hormonale aansturing van de zaadballen past zich daarop aan.
Wanneer behandelen?
Begin 2021 heeft de European Academy of Andrology een vernieuwde richtlijn gepubliceerd (Zitzmann et al). Hierin wordt aanbevolen om te starten met testosteronbehandeling bij een vertraagde puberteit en/of symptomen van testosterontekort met daarbij een laag-normaal testosterongehalte en een verhoogde LH-waarde, nadat het onderwerp vruchtbaarheid is besproken. Onderzoek naar de eventuele aanwezigheid van zaadcellen kan voorafgaand aan testosteronbehandeling, maar kan ook in een later stadium. In dat laatste geval wordt testosterontoediening tijdelijk gestopt, want bij toegediende testosteron merkt het lichaam dat er al voldoende testosteron aanwezig is en worden de eigen zaadballen inactief. Je arts kan verdere informatie geven over de (on)mogelijkheden van onderzoeken en behandelingen op het gebied van vruchtbaarheid en hij kan je verwijzen naar een hierin gespecialiseerde uroloog-androloog die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen. Omdat ieder mens en dus ook iedere KS-jongen anders is, moet dit individueel worden bekeken.
Welke behandelopties zijn er nu?
Als het nodig is om testosteron toe te dienen, zijn er een aantal mogelijkheden. Je vindt ze hieronder in het overzicht met wat kenmerken die wellicht kunnen helpen bij het maken van een passende keuze. Ervaringen kunnen verschillen, dus ga vooral in gesprek met de behandelaar. Als de puberteit nog niet ver gevorderd is, wordt gestart met een lage dosering testosteron die geleidelijk wordt opgebouwd. Daarbij wordt in het algemeen gebruik gemaakt van injecties waarmee je nauwkeurig kleine hoeveelheden kunt toedienen en waarmee veel ervaring is voor het op gang brengen van de puberteit. Als de puberteit al verder gevorderd is en jongeren (bijna) uitgegroeid zijn, wordt meestal met een hogere dosis gestart die ook goed via een gel gegeven kan worden.
Testosteron is een natuurlijke stof. Een aantal mogelijke bijwerkingen zijn: pijn van de injectie; soms jeuk of huidirritatie van de gel (een ander merk kan dan uitkomst bieden); hoofdpijn; acné; stemmings- of gedragswisselingen. En wat als je geen testosteronbehandeling neemt? Dit heeft gevolgen voor botontkalking, maar heeft bijvoorbeeld ook invloed op de lichaamssamenstelling (meer vet en minder spieren) en hoe fit je je voelt.
| Toediening | Kenmerken | Voor- en nadelen |
| Injecties | Kortwerkend: 2-4 weken
Langwerkend: 12 weken |
· Minder frequent toedienen
· Via huisarts · Pijn van de injectie · Schommelingen in de testosteronspiegel, vooral bij kortwerkende injectie · Verzekering vergoedt niet volledig, voor kortwerkend kleine bijdrage, voor langwerkend hogere bijdrage. |
| Testosterongel | Dagelijks aanbrengen | · Zelf te doen
· Soms huidirritatie · Stabiele spiegel · Opletten dat anderen niet met de gel in aanraking komen, handen wassen na aanbrengen · Goed opletten bij huid-op-huidcontact met anderen na aanbrengen gel · Geen bijbetaling · Lage dosis is niet bij alle merken mogelijk · Opname kan variëren: door bloed te prikken kan dit worden gecheckt en worden ingeregeld. |
| Capsules | Kortwerkend, wisselende opname, mede afhankelijk van de voeding. Om deze reden in het algemeen niet geadviseerd. | Niet besproken. |
Waar kun je als ouder zelf op letten: praktische tips
In de puberteit vindt de versteviging van botten plaats, na ongeveer ons 30e levensjaar neemt die weer af. Het is dus belangrijk om te zorgen voor stevige botten omdat die stevigheid afneemt naarmate je ouder wordt. Bij KS-mannen kunnen botten brozer worden (osteoporose) en daarom is het belangrijk om te zorgen voor een goede botopbouw. Hoe kun je dat doen?
- Neem zuivelproducten vanwege de kalkinname. Op de site van voedingscentrum.nl vind je informatie over een goed voedingspatroon.
- Slik vitamine D. Dit bouwen we op in onze huid door de zon, maar ook vette vis bevat vitamine D. Bijslikken in de maanden met de ‘r’ (september t/m april) is zeker aan te raden.
- Zorg voor voldoende lichaamsbeweging. Dit is voor iedereen belangrijk om een goede conditie, gezond gewicht en stevige botten te houden, maar nog belangrijker voor KS-mannen om botontkalking, een te hoog cholesterol en diabetes te voorkomen. Hoe eerder je hiermee begint, hoe beter. Op deze site vind je meer informatie: https://www.kenniscentrumsportenbewegen.nl/producten/beweegrichtlijnen/. En ook belangrijk: zoek een sport die bij je kind past, dan is het makkelijker vol te houden. Behalve inspanning is sport ook een manier om te ontspannen en plezier te hebben.
Samenvatting
Volg als ouder samen met de kinderarts het beloop van de ontwikkeling van je kind. De leidraad die hiervoor is opgesteld, hanteert vanaf tien jaar een jaarlijkse controle. In de puberteit worden de hormoonwaarden in het bloed regelmatig gecontroleerd. Een vruchtbaarheidsonderzoek kan gedaan worden bij het begin van een testosteronbehandeling, maar ook later (dan wordt de testosteronbehandeling tijdelijk gestopt). Let vooral op voeding (met name kalkinname), vitamine D en lichamelijke beweging. Eventuele behandeling is per individu verschillend: het gesprek met de specialist is de beste manier om goede afwegingen te maken.
Het was fijn dat Dr. Hannema zo de tijd nam: wij danken haar via deze weg nogmaals heel hartelijk!
Kijk in de agenda voor de volgende bijeenkomst