Wat is de kwaliteit van zorg voor mensen met Klinefelter Syndroom?
De Nederlandse Klinefelter Vereniging startte in 2009 een onderzoeksproject om kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken
Hoe kan de vroegdiagnose worden bevorderd? Wat verstaan Klinefelters onder ‘patiëntvriendelijk medicatiebeleid’? Waar moet een multidisciplinaire behandeling uit bestaan? De Nederlandse Klinefelter Vereniging is een onderzoeksproject gestart om op die vragen een antwoord te kunnen geven. De vereniging wil met het project de kwaliteit van zorg voor mensen met het Klinefelter Syndroom inzichtelijk maken. Op 28 oktober 2009. vond de officiële kick-off van het project plaats.
Het project was volledig opgezet rond mensen met het Klinefelter Syndroom. Ook ouders en partners werden er bij betrokken. Het ging er daarbij om hun ervaringsdeskundigheid in kaart te brengen en om daaruit te leren wat zij belangrijk vinden bij goede zorg rond Klinefelter.
Reden om het project op te starten waren onduidelijke medische richtlijnen waardoor de diagnose vaak pas laat in de volwassenheid (of helemaal niet) wordt gesteld. Indien de aandoening vroeg wordt opgespoord kan (verdere) gezondheidsschade voorkomen worden en eerder met behandeling begonnen worden. Een andere reden om het project te starten waren klachten rond medicijngebruik die regelmatig bij de vereniging binnen kwamen. Tenslotte wilde de vereniging aanjager worden van de oprichting van multidisciplinaire behandelteams voor mensen met Klinefelter Syndroom. Informatie van patiënten over hun ervaringen met de samenwerking tussen de verschillende specialisten is hiervoor van belang.
Het project maakte deel uit van het samenwerkingsproject ‘Goud in Handen’. Verschillende patiëntenorganisaties hebben hierin hun krachten gebundeld om de ervaringskennis van hun achterban op een wetenschappelijke manier inzichtelijk te maken en in te zetten bij de versterking van de patiëntengroep.
Kickoff werkoverleg samenwerkende patiëntenorganisaties
Het verslag van de presentatie kunt u lezen op deze site onder het tabje Nieuws
De titel is Leidraad Syndroom van Klinefelter (gepubliceerd 18-09-2013).