Met het Syndroom van Klinefelter valt heel goed te leven. Tegelijk kun je best veel hinder hebben van je aandoening. Vaak hebben jongens en mannen met SvK problemen met praten, schrijven, concentreren, geheugen en coördinatie en hebben ze last van vermoeidheid. Het voornaamste probleem is het niet in staat kunnen zijn te vertellen wat men wil vertellen. Dat is heel frustrerend. Het IQ is normaal, de jongens en mannen begrijpen wat er gezegd wordt en kunnen alles normaal beredeneren. Het lukt alleen niet om te zeggen wat men denkt of om een verhaal te vertellen. De jongens en mannen met SvK worden en voelen zich hierdoor regelmatig niet begrepen.
Ook op andere gebieden van het leven ondervind je de gevolgen van je ‘extra-X’. Via het menu boven deze webpagina is heel veel informatie over het Syndroom van Klinefelter te vinden. Daarin staan ook andere belangrijke symptomen die op kunnen treden, zoals:
• het tekort aan het mannelijk hormoon testosteron;
• botontkalking;
• borstvorming;
• onvruchtbaarheid;
• vermoeidheid.
Je kunt de agenda bekijken voor thematische info-bijeenkomsten en lotgenotencontact en nog veel meer.
================
In dit artikel neemt Marij Dinkelman-Smit (Erasmus MC, Rotterdam) je mee vanaf de diagnose KS tot en met een TESE-operatie. Ze legt je van alles uit over testosteronniveaus, onvruchtbaarheid, kansen op een zwangerschap, complicaties en risico’s bij de operatie en de begeleiding voor en na een TESE-behandeling. Kathleen D’Hauwers (Radboudumc, Nijmegen) en Andreas Meißner v(Amsterdam UMC, locatie AMC) ullen aan, hoe het in hun ziekenhuizen geregeld is.
(Artikel verschenen in X-tra Special nr. 37, ledenblad van de Nederlandse Klinefelter Vereniging)
