Zoals wellicht bekend bestaan er in Europa zogenaamde Referentie Netwerken. Binnen deze netwerken werken artsen en patiënten nauw samen op één specifiek ziektegebied. Voor de Hypofyse Stichting is dat Endo-ERN, het Europees Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen: www.endo-ERN.eu. Endo-ERN kent op dit moment 14 patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen voor nagenoeg alle endocriene aandachtsgebieden, echter de vertegenwoordigers uit Nederland binnen Endo-ERN hebben als aandachtsgebied de bijnieren en de hypofyse en daarom vragen ze onze hulp.

 

Binnen Endo-ERN mag de Hypofyse Stichting onder andere meepraten over de richting van medisch wetenschappelijk onderzoek, maar dit kunnen zij onmogelijk alleen. Bovendien weten zij niet precies wat er leeft binnen andere endocriene patiëntgroepen (zoals bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging) en daarom zijn zij nu op zoek naar de mening van alle endocriene patiënten. Hiervoor hebben ze samen met specialisten uit hun netwerk een eenvoudige enquête geschreven waarin zij hopen door middel van een beperkt aantal vragen een inventarisatie te krijgen waaruit de wensen rond wetenschappelijk onderzoek gedistilleerd kunnen worden.

 

Deze link leidt naar de enquête. In het rechter menu kan gekozen worden uit 20 verschillende talen, waaronder natuurlijk het Nederlands. (Vraag 5 = DSD)

De enquête blijft geopend tot einde maart. Op een later moment worden de uitkomsten hier bekend gemaakt.