Dr. Leonie Menke gaat onderzoek doen naar de groei bij het Klinefelter syndroom (en een aantal andere syndromen). Het is de bedoeling om groeicurves te maken voor mensen met Klinefelter syndroom voor verschillende landen. Hiermee kan goed beoordeeld worden of de groei van een jongen met Klinefelter syndroom loopt zoals je zou verwachten of niet (en in dat geval kan gekeken worden wat daarvan de oorzaak is). Nu is dit soms best lastig om te beoordelen omdat het groeipatroon van jongens met Klinefelter niet hetzelfde is als dat van andere jongens maar ze op de groeicurve wel worden vergeleken met jongens zonder Klinefelter syndroom.

 

Bij dit onderzoek is ervoor gekozen om mensen o.a. via de patiëntenverenigingen te benaderen zodat mannen zelf hun groeigegevens kunnen aanleveren of ouders die van hun zoon met Klinefelter syndroom. Hier vind je de informatiebrief en hier een brief waarmee ouders de groeigegevens van hun kind kunnen opvragen bij een ziekenhuis/het consultatiebureau etc.

 

Aanmelden kan via een mail te sturen naar grobal@amc.nl

U ontvangt dan meer informatie en een persoonlijke link om het digitaal in te kunnen vullen.