Koffertje gevuld met praktische oplossingen

Tips voor Ouders
Door: een moeder van een jongen met SvK
mei 2007

Verslag lotgenotenmiddag ouders.

Tips voor ouders

Bij een vorige lotgenotenbijeenkomst was ik als ouder gevraagd om een bijdrage te leveren aan het lotgenotencontact. Zelf had ik het meest behoefte aan praktische oplossingen voor zaken waar mijn zoon en ik tegenaan lopen. Dus bedachten we samen om wat praktische oplossingen te laten zien en er wat over te vertellen. Thuis werd een koffertje gevuld en op locatie uitgestald. De inhoud varieerde nogal:

  • Sokken die niet kriebelen.
  • Een kleurenklok en horloge die helpt bij het indelen van de tijd.
  • Een tafelkaart voor tekenen, zodat je op een betere manier het vermenigvuldigen onder de knie krijgt als je geheugen je in de steek laat.
  • Een computerprogramma dat alle teksten voorleest.
  • Een typecursus die leuk is en ook rekening houdt met je handicap.
  • Sociale vertelsels, met een tekening wordt de wereld om je heen begrijpelijk gemaakt, vol emoties en sociale interacties.
  • Een boekje met de meest gebruikte spreekwoorden die met plaatjes de letterlijke en figuurlijke betekenis laat zien.
  • Een communicatie training met behulp van de stoplicht methode; rood is ik ben het ergens niet mee eens. Oranje wil zeggen dat de andere partij er ook niet mee akkoord gaat en groen staat voor samen een oplossing zoeken.
  • Een onleesbaar muziekboek, dat ineens toegankelijk wordt door de noten een kleur te geven.
  • Een balkussen om op te zitten, waardoor je de rompspieren traint en veel rustiger kunt blijven zitten op school of thuis aan tafel.
  • Zinvolle boekjes om te lezen over onder andere autisme en dysfatische ontwikkelingsstoornis.
  • Het was te veel om op te noemen en het maakte veel positieve reacties los.

Leuk om te merken dat meerdere ouders, onafhankelijk van elkaar, tot dezelfde oplossing gekomen waren. Bijvoorbeeld een onderbroek, die ’s morgens niet lekker zit en tot drama’s kan leiden, werd met behulp van warmte probleemloos aangetrokken. De een streek de broek net van te voren, de ander stopte er korte tijd een warme pittenzak in en weer een ander zet het kind met broek en al even tegen de verwarming.

Een aanwezige kinderarts zat aandachtig te luisteren en zei naderhand dat artsen waarschijnlijk nooit met dit soort praktische problemen te maken krijgen en dat het wel degelijk iets toe zou voegen als ze hiervan op de hoogte waren.

Aan de reacties te merken leeft er veel onder de ouders en werd ik alleen maar gesterkt in het gevoel dat we onze kennis moeten bundelen. Zo hoeft niet ieder van ons het wiel opnieuw uit te vinden. Onze zonen zouden hier veel profijt van kunnen hebben.

Helaas was de tijd te kort om dieper in te gaan op reacties van meerdere ouders. Ik zou willen voorstellen mail je tips, praktische oplossingen, wetenswaardigheden naar nkv@klinefelter.nl, zodat een boekje samengesteld kan worden met zinvolle tips.

Met dank aan U ouders, die deze bijeenkomst zinvol maakte en aan de vereniging die er steeds weer alles aan doet om ons te steunen en op weg te helpen.