Klinefelter vanaf de zijlijn

Ik moet ongeveer 19 jaar geweest zijn, want ik studeerde in die tijd biologie en had net het vak Genetica gehad. Onze huisarts, die ik al mijn hele leven ken, zat met een serieus gezicht op de bank in de woonkamer van mijn ouders.

Wij zaten om hem heen. Mijn ouders keken hem gespannen aan.
Marc, mijn drie jaar oudere broer, zat er wat ongemakkelijk bij.
De huisarts vertelde dat uit onderzoek was gebleken dat Marc een zeldzaam syndroom had. Het syndroom van Klinefelter. ‘Hé’, dacht ik, ‘daar heb ik pas wat over gelezen in mijn geneticaboek’.

Uiteraard vroegen mijn ouders hoe hij daar aan was gekomen. De huisarts legde ons uit dat het waarschijnlijk ging om een fout tijdens de bevruchting. Dat Marc toen een chromosoom te veel heeft gekregen. Vervolgens vroegen ze van wie hij dat extra chromosoom dan gekregen had, van mijn vader of van mijn moeder? Ik wist dat dat niet vast te stellen was. Wat maakt het eigenlijk ook uit? Maar vanuit mijn ouder gezien snap ik de vraag wel.

Op zich een rare gedachte dat je ergens te veel van krijgt en in plaats dat meer hebben fijn is, heeft het nu een negatief effect. Het verklaarde wel van alles, zowel een aantal fysieke verschijnselen, als diverse gedragsaspecten van mijn broer die in de loop van zijn leven naar voren waren gekomen en waar we ons over hadden verbaasd. Mijn broer is lang, voor Nederlandse begrippen overigens niet eens extreem lang, maar het is een grote vent. Als kind was hij niet voort uit te branden. Gingen we met z’n allen naar het bos om te rennen, stond ik te springen en trappelen en hem moest je voortuit duwen. Hij zat liever rustig te vissen terwijl mijn beide ouders sportieve en actieve mensen zijn.

Nadat de huisarts was vetrokken vroeg mijn moeder me nog eens uit te leggen wat er precies aan de hand was en of het waar was dat niet bepaald kon worden van wie het vandaan kwam. Ik had het met mijn broer te doen maar had ook het idee dat hij er liever niet over sprak, zeker niet met zijn jongere zusje. Sowieso woonde ik in die tijd als student op kamers, we zagen elkaar niet heel vaak.

Ik vroeg me wel eens af hoe zijn leven er uit zou gaan zien. Want hoe begin je een relatie als je al weet dat je zelf geen kinderen kan krijgen. Niet bepaald een luchtig onderwerp voor een eerste date maar om er pas mee op de proppen te komen als je al stevige verkering hebt is ook lastig. Zo op het eerste gezicht zie of merk je namelijk niets aan mijn broer. Gewoon een leuke vent om te zien. Hij is langer dan gemiddeld, maar de meeste vrouwen spreekt dat juist aan. Hij komt bedaard en rustig over. Hij is alleen niet echt het sportieve type. Maar daar lopen er ook genoeg van rond die gewoon 2 geslachtschromosomen hebben in plaats van 3.
Ik was dan ook heel blij voor hem toen hij zijn latere vrouw leerde kennen.

Naderhand heb ik begrepen dat hij direct tijdens hun eerste date alles op tafel heeft gelegd. Waarschijnlijk het beste dat hij heeft kunnen doen maar toch ook ontzettend knap en heel moedig! En nu heeft hij twee prachtige dochters uit China!

Klinefelter valt niet te genezen dus beter wordt hij nooit. Hij zal zijn hele leven lang zijn testosteron moeten aanvullen. Zoals ik het vanaf de zijlijn zie heeft hij goed leren omgaan met zijn ‘afwijking’. Dat zal zeker niet altijd makkelijk voor hem geweest zijn en waarschijnlijk is het dat nog steeds niet maar het lijkt erop dat hij een modus heeft gevonden om er mee te leven. En voor mij geldt dat ik gewoon een heel fijne broer aan hem heb.

Marèns