Met het verwijzen naar de huisartsenbrochure over jouw aandoening aan je huisarts, ben jij de meest geschikte informatiedrager. Naast betrouwbare informatie over de aandoening en relevante adressen en websites biedt de brochure de mogelijkheid om samen de gewenste (huisartsgeneeskundige) zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken.

Lees hier de huisartsenbrochure online.

Met een huisartsenbrochure hebben mensen met een zeldzame aandoening een waardevol instrument in handen om de zorg rondom henzelf en hun aandoening te verbeteren. Een huisarts kan immers niet over alle verschillende zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn. Kort na het stellen van de diagnose is diens behoefte aan informatie het grootst.