De primaire doelstelling van de NKV is het verbeteren van het welzijn van mensen met het Klinefelter Syndroom en hun naaste verwanten (partners, ouders en familie).

De NKV tracht dit met onderstaande activiteiten te bereiken.

Lotgenotencontact

  • Landelijke bijeenkomsten
  • Regionale bijeenkomsten
  • Maatwerkdagen voor Partners, Ouders, Mannen
  • Jongensweekend

Voorlichting

  • Website
  • Ledenblad
  • Klinefeltertelefoon
  • Brochures
  • Handboek Klinefelter Syndroom (eXtra XY)
  • Informatiestands op beurzen en congressen

Belangenbehartiging

De vereniging wil met belangenbehartiging bereiken dat er, in de breedste zin, (zorg-)voorzieningen komen voor mensen met het Klinefeltersyndroom.

Wetenschappelijke Adviesraad

  • Deelname aan koepel organisatiesVSOP
  • Ieder(in)

Samenwerking met andere (patiënten)organisaties

    • PGO
    • Europese zusterorganisaties

 

Visie

Aan het Klinefeltersyndroom (KS) zijn symptomen verbonden waar in onze maatschappij een taboe over heerst. Door zo open mogelijk te zijn over het syndroom worden mensen met het Syndroom van Klinefelter (SvK) beter geaccepteerd door anderen en accepteert de jongen/man beter zichzelf.

De vereniging staat voor de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom als ook die van hun ouders en partners. De vereniging streeft er naar om haar aandacht en inzet evenwichtig te verdelen over de drie belangengroepen.

Het hebben van het Klinefeltersyndroom veroorzaakt beperkingen bij de jongen/man met het syndroom. Daarmee zal hij moeten leren leven en leren omgaan. Naast zijn beperkingen beschikt hij ook over mogelijkheden en hij kan kansen benutten.

De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) wil zowel de beperkingen als de mogelijkheden van mensen met het Klinefeltersyndroom belichten. Zij wil de voorwaarden scheppen om te zorgen dat de jongens en mannen optimaal hun mogelijkheden en kansen kunnen benutten en kunnen leren omgaan met hun beperkingen. De vereniging wil tevens de direct betrokkenen van de jongens en mannen met KS stimuleren om hieraan bij te dragenen wil ook hen hierbij ondersteunen.

Missie

De Nederlandse Klinefelter Vereniging plaatst zich voor de uitdaging om over vier jaar aanzienlijk beter in staat te zijn om haar doelstelling te bereiken. Haar ambitie is om op deze termijn voor jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom de mogelijkheden te hebben vergroot om de regie over het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participeren. Dit in een omgeving die bekend is met het syndroom en die de beperkingen en mogelijkheden onderkent. Daarnaast ambieert de vereniging mensen met het Klinefeltersyndroom in een sterke positie te brengen in de stelsels van de zorg en ondersteuning.

In de zienswijze van de NKV wordt dit het meest effectief bereikt door het vergroten van haar representativiteit en de verhoging van de kwaliteit van haar werk.

Visie en Missie Nederlandse Klinefelter Vereniging

De vereniging is representatief als zij een groot aantal van de jongens en mannen met KS, ouders en partners tot haar leden kan rekenen en haar activiteiten aantoonbaar gedragen worden door de mensen die zij representeert. De activiteiten berusten dan ook daadwerkelijk op de bestaande vragen en behoeften bij vele individuen van haar doelgroepen.

De ervaringsdeskundigheid van de leden zet de NKV maximaal in bij haar activiteiten ten dienste van haar doelgroep.

De opbouw en instandhouding van goede relaties met de relevante omgeving (zuster- en koepelorganisaties, overheden, zorgverleners en zorgverzekeraars) is een essentiële voorwaarde voor het innemen van een krachtige representerende positie in het zorgstelsel. Ook een goede relatie met de wetenschap versterkt deze positie.

De Nederlandse Klinefelter Vereniging streeft naar een zo groot mogelijke kwaliteits-verbetering bij al haar kernactiviteiten. De belangenbehartiging, de voorlichting en het lotgenotencontact worden daartoe stelselmatig onderzocht op verbeterpunten. Met een planmatige aanpak van de verbeterpunten, onder meer door prioritering en spreiding in tijd wordt een realiseerbare aanpak ingezet.

Door de verhoging van haar representativiteit en de kwaliteitsverbetering denkt de vereniging in een periode van vier jaar de geambieerde positie van een krachtige en representatieve vereniging te bereiken.

Missie (specifiek)

De Nederlandse Klinefelter Vereniging wil vanuit haar missie de belangen van mensen met het Klinefeltersyndroom, hun ouders en partners onder andere op de volgende terreinen behartigen:

• zo vroeg mogelijke onderkenning,
• zo vroeg mogelijke diagnose,
• landelijke spreiding van aanbod van diagnose en zorg,
• (getoetste) kwaliteit van diagnosestelling en zorg,
• wetenschappelijk onderzoek,
• maatschappelijke acceptatie (onderwijs, werk).

De NKV wil jongens en mannen met SvK en hun naaste omgeving onder andere ondersteunen bij:

• de acceptatie van het hebben van het Klinefeltersyndroom,
• het nemen van de eigen verantwoordelijkheid.

Visie en Missie Nederlandse Klinefelter Vereniging

• participatie in de maatschappij,
• het maken van eigen keuzes in het zorgstelsels,
• onderkenning van kansen en mogelijkheden.

De Nederlandse Klinefelter Vereniging zet zich kortom in voor de acceptatie van het Klinefeltersyndroom door zowel de betreffende jongen/man als zijn directe en wijdere omgeving. Een inzet die ertoe leidt dat de jongen/man met het Klinefeltersyndroom goed voor zichzelf zorgt en dat anderen goed voor hem zorgen.

Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom!