Nieuws

/Nieuws

Uitnodiging Dolfinarium ‘Dreamnight at the Zoo’

Op maandagavond 4 juni (18:00-21:30) opent het Dolfinarium haar poorten speciaal voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen en hun familie. Als koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, mag de VSOP toegangskaarten weggeven voor deze ‘Dreamnight at the Zoo’.   Wilt u met uw gezin een geheel verzorgde fantastische avond beleven in het Dolfinarium? Meld u [...]

Door | 2018-05-15T11:30:18+00:00 mei 15th, 2018|Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Uitnodiging Dolfinarium ‘Dreamnight at the Zoo’

Landelijke Ledendag 26 mei 2018 | Programma

Wat is er te doen? Lezingen, workshops, kinderactiviteiten, professionele kinderopvang (4 tot 12 jaar), kramen, buffet, gelegenheid om elkaar te ontmoeten. We nemen nog geen uur de tijd voor de ALV. Fijn als jij er bij kunt zijn. Kijk in de Agenda voor details en aanmelden  

Door | 2018-05-15T13:36:09+00:00 mei 1st, 2018|Agenda, Nieuws, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Landelijke Ledendag 26 mei 2018 | Programma

Herhaalde oproep: doe mee aan een gespreksgroep

NKV is onlangs een nieuw project gestart: ‘Klinefelter, en dan?’. Sommige mannen krijgen tijdens een vruchtbaarheidsbehandeling plotseling de diagnose Klinefelter syndroom te horen. Dat roept allerlei vragen op: wat is het Klinefelter syndroom? Welke gevolgen heeft dat syndroom voor mijn relatie en mijn leven? NKV vindt het belangrijk dat mannen tijdens het diagnosegesprek goede informatie [...]

Door | 2018-04-23T15:58:40+00:00 april 19th, 2018|Nieuws, Onderzoek, Voorpagina|Reacties uitgeschakeld voor Herhaalde oproep: doe mee aan een gespreksgroep

Regio-, Maatwerk- en Mannendagen in 2018

  De Nederlandse Klinefelter Vereniging biedt haar leden in 2018 meerdere regiodagen aan, met in de ochtend een informatief programma over een specifiek onderwerp. Het middagprogramma staat vervolgens in het teken van het lotgenotencontact binnen de drie lotgenotengroepen (Mannen met KS, Partners, Ouders en familie) Voor wie? Regiodagen worden georganiseerd door en voor de leden [...]

Door | 2018-04-10T12:06:58+00:00 maart 13th, 2018|Nieuws, Regiodagen, Voorpagina|0 Reacties

Androgel® 50mg in sachet voorlopig niet leverbaar

Belangrijk nieuws voor  wie Androgel® 50mg in sachet gebruiken (testosterongel) Van Besins Healthcare ontvingen wij het bericht dat de 50 mg sachets van Androgel® op dit moment niet meer leverbaar zijn.  Een aantal productieleveringen is niet goedgekeurd vanwege de sachets zelf. De sachets voldoen niet aan de gestelde kwaliteitseisen. Het is niet alleen een probleem [...]

Door | 2018-04-19T22:54:26+00:00 februari 9th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Lidmaatschap patiëntenverenigingen, vergoeding door ziektekostenverzekering

Lid worden van een patiëntenvereniging kan vele voordelen met zich meebrengen. Zo kan een patiëntenvereniging de belangen van mensen met een bepaalde aandoeningen behartigen, bijvoorbeeld bij bedrijven, overheden en zorgverzekeraars. Verder kunnen leden onderling via forums en netwerken contact zoeken of informatie uitwisselen. De grote vier zorgverzekeraars geven geen vergoeding meer. Een aantal kleine zorgverzekeraars wel. [...]

Door | 2018-04-10T12:06:58+00:00 januari 19th, 2018|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Klachtenregeling

Een klacht die betrekking heeft op zaken betreffende de vereniging, bestuursleden en/of vrijwilligers, kunnen per mail worden gestuurd worden naar nkv@klinefelter.nl of per post worden gestuurd naar NKV, Stationsweg 79-G, 3811 MH Amersfoort. In de uitvoering ervan werkt de NKV samen met PGO Support.

Door | 2018-04-10T12:06:59+00:00 augustus 23rd, 2017|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Forum: klinefeltercontact

De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) kent een forum, te weten KlinefelterContact. Deze is te vinden via het adres: www.klinefeltercontact.nl. Het is mogelijk om een vraag te stellen aan een andere groep: de keuze bestaat uit Man met KS, Kind van een vader met KS, Ouder(s) of Partner(s). Hierdoor kan je gericht een vraag stellen, je [...]

Door | 2018-04-10T12:06:59+00:00 augustus 22nd, 2017|Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Ambulatorium Leiden biedt Zelfmanagement-training aan

Voor jongens en mannen met Syndroom van Klinefelter. Bij het Ambulatorium van de Universiteit Leiden is het mogelijk om een specifieke 'Zelfmanagement-training' te volgen, die speciaal ontwikkeld is voor jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter. Tijdens de training wordt uitleg gegeven over wat het betekent om met Klinefelter op te groeien, worden tips [...]

Door | 2018-04-10T12:06:59+00:00 april 22nd, 2014|Agenda, Nieuws, Voorpagina|0 Reacties

Cyberpoli uitgebreid met het Syndroom van Klinefelter

De stichting Artsen voor Kinderen is de initiatiefnemer van de Cyberpoli: de online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren (en hun ouders) met een chronische aandoening en beperking. Zij kunnen er relevante (medische) informatie halen, elkaar ontmoeten of (anoniem) vragen stellen aan een panel van medische experts en/of ervaringsdeskundigen. Artsen voor Kinderen heeft de Cyberpoli uitgebreid [...]

Door | 2018-04-10T12:06:59+00:00 september 18th, 2013|Agenda, Nieuws, Voorpagina|0 Reacties